医学科普
发表者：袁云 人已读
麻醉对于罕见病患者手术是否顺利进行发挥关键作用。目前科学文献中描述了多达8000种罕见疾病。鉴于罕见疾病对麻醉管理的影响，其存在对麻醉师构成了巨大的挑战，许多医院不敢承担罕见病患者手术的风险，也不清楚存在哪些风险，患者常常被拒绝进行麻醉和手术。
其中神经肌肉疾病涉及到广泛的神经元、神经肌肉接头或肌纤维疾病，还可以伴随喉咙肌肉组织、呼吸肌和心肌损害。在手术和麻醉的背景下，必须预见并避免潜在疾病及其与麻醉的相互作用可能导致的并发症。麻醉通常需要在 3 种不同的场景下进行：（1）怀疑有罕见病，在麻醉前通过基因检查、组织活检或 MRI 进行诊断，预估麻醉和手术风险；（2）和罕见病直接相关的临床表现需要手术 ，如肌营养不良的脊柱侧凸或骨折治疗，评估手术风险；（3）手术的适应症是完全独立于现有的罕见病， 需要考虑二个疾病的麻醉风险。
在罕见病领域北大医院各个科室的罕见病专家和麻醉科密切合作，为罕见病患者的麻醉保驾护航，在过去几年上万例的罕见病患者进行了安全的手术治疗，这些都得益于胡晓和耿志宇教授带领的团队进行的多学科麻醉评估。为了帮助大家，他特别写了罕见病的麻醉一书，指导全国各地的麻醉医生进行罕见病麻醉管理。
罕见病患者手术前麻醉评估
麻醉：耿志宇、王东信、胡晓
神经：俞萌、郑艺明、张巍、袁云、王朝霞
外科：李淳德、汪欣、李学东
心脏：马为、王洁、吴林
呼吸科：阙呈立
儿科：吴晔、王爽、常杏芝
内分泌：张婷婷
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发表于：2025-01-30
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