波云诡谲乙肝路，历尽千帆方友汇；平常生活平常心，健康随访践言行（2）

波云诡谲乙肝路，历尽千帆方友汇；平常生活平常心，健康随访践言行。

波云诡谲乙肝路，历尽千帆方友汇；

加入方友汇的慢性乙肝感染者人群是一群什么样的人？他们经历了什么样的苦难？他们是如何加入方友汇的？又在方友汇有什么样的共同经历？他们会为慢性乙肝防治史留下一段什么样的故事？会如何去影响或者改变更多慢性乙肝感染者及其家庭的乙肝命运？会如何影响医学健康科普教育和未来的医患关系以及对医者或者患者的素养评价？因为好大夫在线网站平台的记录，这里注定有一段真实反映慢性乙肝感染者群体遭遇和如何扭转局面的历史。

《PMP战友首次慢性乙肝病史汇报》、《PMP战友网站导读读后感》以及《面对乙肝，我们在怕什么》，这作为每一位PMP随访成员的加入方友汇的入门砖，通过超过500位慢性乙肝感染者的看病亲身经历反馈，给我们全方面描述出从慢性乙肝感染被发现，到求医问药，到求学、求职、婚恋、生育、职场和家庭生活中，以及个人心理、情绪、甚至性格等等方面的各种境遇，可以说“乙肝”这两个字，是所有慢性乙肝感染者 最不愿意听，也最不愿意看，但是依旧不得不“听”和“看”，不得不面对的两个字。乙肝认知和治疗史上的每一步去伪存真的进步，都如历史的一粒灰尘，随机砸落在那个历史时空下的每一位乙肝感染者的头上，就像陨石坠地一样，以千奇百怪的形态散落在无数乙肝感染者的心灵深处，形成千奇百怪，普通人无法理解或者窥探的伤痕，除了乙肝医生，其他人很难共情，但是，对于真正有缘分读过他们文字记录的普通人而言，想不共情都很难。

加入方友汇的慢性乙肝感染者人群是一群什么样特质的人？

（1）都是一群受过伤的人，而且是受伤比较重的委屈人。什么样的乙肝感染者人群更容易受伤比较重呢？获得升学或者求职机会，需要体检查乙肝两对半的人，有条件寻求乙肝治疗的人。在20年前或者30年前，能够有资格受伤于“乙肝” 的人群，已经是医生眼里家庭或者个体条件很好的人。那时候“乙肝会传染人”相关的 社会偏见甚至歧视，“乙肝肝炎-肝硬化-肝癌” 三部曲的不良预后，以及“乙肝中药治疗或者免疫治疗” 等不可靠而劳民伤财的治疗手段，甚至江湖骗子的骗术等待着这样一群有资格“幸运” 面对乙肝，而注定又会发生“不幸” 经历或者结果 的 人们。作为熟悉且亲身见证慢性乙肝认知和防治历史巨大变迁每一个细节的肝病专科医生，最重要的收获 和体会是非药物干预策略对于乙肝人的重要性和实用性。安慰，有专业 知识背景和医生权威性的安慰，是那个时代对乙肝感染者最有价值的治疗手段。

（2）都是一群受过伤但是依旧相信医学、依旧积极求医问药的，不甘于“乙肝肝炎-肝硬化-肝癌” 三部曲不良预后的人。早年间乙肝药物治疗疗效的不靠谱，叠加慢性乙肝感染病程的无症状特征，让很多很多慢性乙肝感染者已经放弃了积极治疗的希望，已经成为表面上看起来对乙肝治疗与否持“无所谓”心态的人，只有依旧不甘心，依旧相信医学、依旧积极求医问药，依旧不甘于“乙肝肝炎-肝硬化-肝癌” 三部曲不良预后的人群，才有可能接触互联网咨询，接触到好大夫在线网站，接触到方清大夫个人网站的文章，引发高度的精神共振的人。

（3）都是一群有阅读和理解能力，有独立思考和鉴别能力，有文字书面表达能力，且愿意保持足够耐心，投入足够时间来阅读消化网站内容，并且完成一系列PMP入门作业的人。

（4）都是一群真正接受了专科医生科普健康教育培训，能够真正理解医患相互尊重各付其责，患者角色定位清晰的人。他们的素养能够代表这块土地和这个时空下，普通人对于医生的尊重，对于临床医学的理解和对于医患沟通与合作交流水平的天花板，他们用实际表现赢得了医生的尊重和信任，而不仅仅是停留在信任医生的阶层。

（5）都是一群善良、真诚和勇敢的人。能够敢于将自己的乙肝故事写出来，敢于分享在互联网平台上，敢于互相坦荡真诚交流的背后，是一颗颗善良、真诚和勇敢的心，不然这很难克服自我封闭惯性，保护隐私惯性，因为他们都相信，公开个人的不幸遭遇是为了更多后来人引以为戒，吸取经验教训，避免自己个人不幸的重蹈覆辙；公开个人的方友汇成长经历，是为了使更多后来人能够看见方友汇这个群体放出的光。

《用生命影响生命》---泰戈尔

把自己活成一道光，因为你不知道，谁会借着你的光，走出了黑暗。

请保持心中的善良，因为你不知道， 谁会借着你的善良，走出了绝望。

请保持你心中的信仰，因为你不知道，谁会借着你的信仰，走出了迷茫。

请相信自己的力量，因为你不知道，谁会因为相信你，开始相信了自己...

愿我们每一个人都能活成一束光，绽放着所有的美好！

（6）都是一群乙肝伤痕已经“自愈”且活成一束光的普通人。

平常生活平常心，健康随访践言行。

历经11年风风雨雨成长的方友汇，有可能是当下慢性乙肝病友会或者慢性乙肝病友群体中最特殊的一个群体。

有哪些特殊特征呢？

（1）乙肝人不讨论乙肝话题：在这个乙肝感染者聚集的群体里，这里没有人还在热衷讨论交流乙肝疾病相关的咨讯或者个人治疗经验或者体会。除了乙肝的话题不讨论交流，其他话题都可以有。这就是一个看起来特别“不务正业”的群。当然这只是这个群成熟的一个突出特征，其实在建群之初，乙肝话题还是讨论的很热烈和深入。现在，如果哪位群友贸然发起乙肝相关话题，就会显得有些“孤掌难鸣”。

（2）一群彼此只知道编号而不知晓姓名的老熟人：一旦线下相聚，方友汇的成员之间就算素昧平生，但是也不会有距离感，都仿佛是一大家子人，倍感亲切和相处融洽。每一位成员都会乐意自报家门，PMP编号何许。从外人眼里看，怎么观察都会发现这是一个生活阳光健康快乐的人群，因为这里流淌着一张张自信且开心的笑容，成员之间有讲不完的话题，这是一群“心向阳光”的人。

（3）这是一群遵守医嘱，医嘱依从性保持接近理想状态的病友群。每半年定期随访复查医嘱、每天定时服药医嘱，保持体重不增加医嘱，完成随访问卷调查表医嘱等均达到依从性90%以上的群体；

（4）这是一群在慢性乙肝防治路上，医疗直接成本（如直接检查和药物支出费用）+间接医疗成本（医疗相关时间成本、误工成本和交通成本）不断下降，而医疗产出健康效益递增（健康生活方式改善、利用医疗资源素养和效率）+疾病损失递减（疾病损失、疾病相关心理损伤、疾病相关生存质量损失）的群体。

（5）这是一群在慢性乙肝防治路上，可能群体肝癌发生风险概率最低，而小肝癌被及时发现和治愈率最高的群体。

以上这些特征可能就是这群人和这群人的家庭已经能够保持“平常生活平常心，健康随访践言行”的底气和证据。

这个群还是什么样的特殊特征，欢迎群友们在文章评论区补充完善。

2023年12月28日于宜昌