什么是巨指（趾）症？

什么是巨指（趾）症？

巨指（趾）症是一种不常见的疾病，它使婴儿的手指或脚趾由于骨骼和软组织的过度生长而异常地变大。巨指（趾）症并非癌症。然而，较大的手指或脚趾可能会使您的孩子在某些活动中难以使用受影响的手或脚。

巨指（趾）症是先天性的（出生时存在）。

有时，患有巨指症的儿童也可能有并指。这是两根手指合并在一起的情况。受影响的手指或脚趾也可能僵硬和/或弯曲。

巨指症的症状是什么？

如果您的孩子患有巨指症，他们的一个或多个手指将比其他手指大得多。

巨指症的大多数情况是静止型的，这意味着受影响的手指以与孩子的其他手或脚相同的速度生长。

当巨指症是进展型巨指时，受影响的手指的生长速度比手或脚的其他部分要快。

如果您的孩子患有静止型巨指症，受影响的手指或脚趾通常会比未受影响的手指大约一倍半长和宽。如果他们的情况是进行性的，受影响的手指或脚趾可能会变得非常巨大。

什么引起了巨指症？

研究人员不知道为什么有些孩子出生时患有巨指症。这种疾病似乎不是由母亲在怀孕期间所做（或未做）的任何事情引起的。尽管婴儿出生时就有这种情况，但巨指症并不会从父母传给子女。

巨指症可能与其他疾病和综合症同时出现，包括：

神经纤维瘤症

血管畸形

多发性软骨瘤

硬化症

马富奇氏综合症

如何诊断巨指症？

您的孩子的医生可能会在孩子出生后不久就看到巨指症的迹象。但是，如果您的孩子患有进行性的巨指症，可能不会立即检测出来。您的孩子将接受X光检查，可能还需要进行手或脚的核磁共振成像（MRI），以提供有关受影响组织的更多信息。

如何治疗巨指症？

治疗的目标是确保您的孩子的手或脚具有最大的功能和最佳的外观。

在轻度病例中，治疗可能涉及随时间仔细观察您的孩子的手或脚。

在更严重的情况下，您的孩子的医生可能会建议手术。不幸的是，由于受影响的手指或脚趾的所有部分（骨骼、肌腱、神经、血管）都比正常的要大，所以没有简单的操作可以使它们变细和缩短。

您的孩子的医生可能会建议以下一些手术程序的组合：

切除皮肤及皮下增生脂肪组织减容术，旨在矫正受影响手指的宽度。它涉及手术切除厚实的皮肤和脂肪层，并用健康的皮肤替代。

指骨缩容术，骨骺融合旨在矫正长度，通常涉及手术切除受影响区域的一段骨骼。

最后就是截指术

巨指症患儿的长期前景是什么？

经过治疗的巨指症患儿的长期前景因儿童的个体情况和疾病的严重程度而异。虽然手术可以改善孩子手的外观和功能，但受影响的手指或脚趾可能仍然在外观和活动上有所不同。