先心病的治疗：父母也能提供强大的医学专业上的帮助

手术都有最佳的手术时机，但是如果从现在到最佳手术时机的等待期里，孩子随时可能会发生生命危险，需要爸妈做出选择，是保险型的“不想宝宝发生任何危险，现在就手术”，还是胆大型的“为了最佳的手术时机，我们一定会在家里把宝宝照护好”。在我们中心接受手术治疗的一个宝宝的爸妈给出了他们的选择。

这个宝宝叫文文，一出生就住在我们医院新生儿重症监护室，因为他在妈妈肚子里就发现有复杂的先天性心脏病——右心室双出口合并肺动脉下室缺（又叫Taussig-Bing畸形）。手术需要把室间隔缺损修补、主动脉和肺动脉位置互换、冠状动脉重新种植，可以说是先心病手术中最高级别难度的手术之一。我们给文文爸妈两个建议，一个是这次住院期间就接受手术，大概宝宝10天半个月大的时候手术，好处是尽快手术，避免等待期间出现病情波动、严重时危及生命，坏处是虽然年龄小、体重轻不一定会降低手术成功率，但是根据文文的情况，他还是有机会可以长大一些再手术；第二个方案是文文目前心脏的多种畸形互相影响，使得血液循环处于一个微妙的平衡状态，如果能良好的维持这种平衡状态，可以让宝宝到三四个月大时再接受手术。（文文的病例详情可以浏览我们公众号的文章：“孩子的病很重，医生却让等了四个月”）

文文的爸爸妈妈决定先让文文出院回家，他们在家里尽量照护好，等到他三四个月大了再来手术。我们给文文爸妈留下了微信，在家里有任何问题都可以随时联系上我们，给予医学专业上的帮助和指导。文文爸爸妈妈在家里备好家用制氧机，监测文文的生命体征和氧饱和度，细心的喂养，仔细的观察和处理时不时出现的一些异常情况。中间有两次来我们医院复查，我们也准备好绿色通道，为他们的氧气袋充满氧气以备返回时使用。就这样，虽然是一路提心吊胆，但文文有惊无险的长到4个月，成功接受了手术，顺利出院。

先心宝宝的治疗，父母是非常关键的，虽然他们缺少专业知识，但是在医生的远程帮助和指导下，能为提高宝宝术前的状态、促进宝宝术后的康复等方面提供很大很大的帮助。所以，每个孩子最佳的手术时机，不是千篇一律的，而是个体化的，并且随着孩子的状态可以动态调节的。在等待最佳手术期间，父母应该密切关注孩子的状态，和医生保持密切联系，给予孩子最正确的支持，这样就能让孩子在最佳手术时机时接受手术。