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患者故事

漫漫求医路 浓浓父子情(下)

发表者:孙丽颖 人已读

本文已获患者授权

2019年11月17号,全程5个半小时的高铁平安抵达北京,要知道我去上海大医院只需要15分钟高铁,但我始终相信自己的选择是正确的!在医助的提前安排下,我们很简单地就办好了入院手续,这和我在其他医院看一个门诊就要排一天简直形成了鲜明的对比。

住院第二天,医院就安排了全方位的检查,在此期间遇到神外4楼的每一位医护工作者都是认真有礼的。我最先接触的是苗医生,一个脸上始终带着甜美微笑的邻家大姐姐,说话也甜美可人。而和马博正式接触是在清华大学医学影像中心。微卷的长发扎着马尾,双眼特别有神,说起话来中气十足,一身白大褂更显威武。用儿子后来的话,马博就像个斗战胜佛,永远冲在最前面。

11月20号,马博安排我们去清华大学做何马影像。何马影像能够更直观地查找病因,这也是我来北京的重要因素之一。当天做影像的人比较多,我们被安排在第四个,第一个是安徽的小贝同学。看着时间还早,就带着儿子在清华的校区溜达了一大圈,感受一下中国高等学府的氛围,我们爷俩儿喝着咖啡坐在校园的长椅上享受着初冬的阳光。

不知道是儿子逛的太高兴还是喝了咖啡的原因,轮到我们做检查时他异动很强,根本没法安静地平躺下来,何老师只好安排我们第二天再去。

早上6点多从医院出发,7点我们到了影像中心。初冬的早晨气温很低,白霜覆盖了所有路面。今天做影像的人不多,旁边是一位来自东北的大姐,很能唠嗑,特别的热情。一见到我们就开腔了,一开腔就基本没停过。

何老师指着影像图片耐心地和我们讲解,分析病因和手术前的评估,这是我们求医这两年来第一次这么直观易懂地了解孩子发病的主要原因。何马影像的关键是医生能通过影像给病人在术前评估手术的成功率,这是别的医院做不到的,这也是我最关心的问题,也是我这两年一直在寻找的答案。何老师还说了很多人生道理鼓励孩子,这让我倍加感动,也更确定了我们这次北上求医的正确性。

25日术前,周医生找我谈话,详细介绍了手术的各项事宜及各地的报销政策。说的很具体详细,处处为病人的利益考虑。

10点30分,我陪着儿子进了手术室。看着儿子赤条条、背部扭曲的样子,作为父亲的我是有多心疼啊!4个小时的手术,我在门口如同等了4个世纪一般漫长。唯一能做的只有祈盼之后能有全新的开始,明天必将是春暖花开。

今天做的是芯片植入、电池外挂,之所以做外挂也体现了马博是处处在为病人着想的。芯片植入手术的费用不是很贵,DBS手术最贵的是电池,一个电池的费用就要20万左右,按年限之分。外挂电池需要观察10天,体外开机测试效果。DBS对帕金森病人是立竿见影的,基本一下地就能看出效果,但对全身型肌张力障碍是比较缓慢的。刚开机时脑电波的突然改变,孩子迈不开步更别说走路。这些情况术前马博都已经告知,只希望孩子能尽快适应,快点康复。

术后的每天,马博都会来病房巡视。有时3次有时5次,有几回马博一下手术台,衣服都没换就来病房看孩子,下班前也会来看下再回家。之前马博说过,孩子交到她手上她会全力负责,让我一定要做好孩子住院期间的营养工作。我能做的也只有努力地为孩子改善伙食,吃的好身体才能恢复的快。石景山区的大街小巷都被我跑顺畅了,卖牛排的大爷都认识我了。整个住院期间,我家的伙食是整个楼层最好的,一个月孩子没吃过一次外卖。隔壁陪床阿姨都一直夸赞我这个当爸的够合格的。

11月29日晚上,北京迎来了2019年的第一场雪。对于江南的我们来说,对雪有些别样的情怀,这场雪也为平淡的住院日子增添了不一样的趣味。

10天的观察期马上到了,马博问我是否同意下一次电池植入手术,我当时没有半点犹豫就点头同意。说实话,外挂10天观察,对我家孩子没有太大改变和进展。但这些天的接触下来,我认可了马博,认可了团队的每一位医护人员,把孩子交给到他们手上我绝对放心!

12月4日,电池植入手术。这次手术是全麻中进行的,上次是局麻。上次手术结束后马博还一直夸孩子勇敢坚强,整台手术下来没叫一声痛,特别的配合。

这次手术大约2小时,孩子是回到病房才被叫醒的。半个月时间两次手术,孩子太受苦了,整个人都瘦了,看着虚弱的很。期间孩子的妈妈也来医院照顾,前后呆了10天。孩子4岁后就没和她妈妈一起呆过这么长时间,看得出妈妈来了儿子很开心。久违的母爱更显得珍贵,孩子每天都是由妈妈喂饭喂汤,除了上厕所要叫我。这10天我也轻松了点,时不时跑楼下去抽支烟,去看看医院大门边上的那棵古银杏树。

术后第3天儿子竟然能下地行走了,好像完全康复了,之前的任何症状都消失了。看着儿子久违的阳光般的笑容,我哭了,这是开心的泪水,是幸福的泪水,压抑了两年,这下我终于释放了!我第一时间把好消息告诉了群里的朋友们,和他们分享这份喜悦。没过多久马博就联系我说,今天的状态是术后麻药效应,估计麻药一过就会打回原型,让我有个心理准备,这点点滴滴都体现出马博的责任心和爱心。

孩子这几天恢复的还可以,他妈妈先回去了,又剩下我和儿子相依相伴。每天忙着为儿子准备饭菜,陪着他练习走路,陪着做中医理疗,真的有点吃力。隔壁陪床的陆阿姨一直非常的照顾我们,我出去购物时都是让她帮着照看下孩子。阿姨一个人带着老伴来北京治病,真的很不容易,老两口退休前都是老师,相濡以沫一辈子,特别让我羡慕。在这里还要感谢好心保洁阿姨的帮助,时不时给孩子带早点;也要感谢护士张琪对孩子的关心。

马博依旧是每天要过来教孩子康复训练,是手把手的教,像妈妈一样在教孩子怎么坐、怎么站、怎么走,一步步不厌其烦。

又要说到何老师了,真的非常的感恩她。每次在孩子康复的关键时刻,都得到了她的宝贵意见和帮助,何老师和杨媛医生开的中药把孩子的身体调理的很好,现在孩子胃口特别好,吃嘛嘛香,这是以前从没有过的。

12月16日北京迎来了第二场雪,漫天白雪很漂亮,比第一场雪要大很多,雪花一朵一朵的。北方入冬的步伐就是比南方快, 11月我们刚来北京,医院门口的银杏树还满是金黄,一个月的时间,大雪已几次压弯树梢。病房对面的国际雕塑公园也是白茫茫一片,看不到一点绿色。

12月17日,雪后的北京真的好冷。上午和小贝妈妈一起把出院手续都办好了,和医生护士还有相处一个月的陆阿姨夫妇告别。我推着轮椅上的儿子,在银杏树下和马博发了条告别信息,此刻的马博估计在某个窗口为我们祝福。

2020年这个春节有点不一样,武汉病入膏肓,疫情席卷全球。听从党的号召全国人民都居家不出,为国做贡献。医护人员成了战士,冲在了一线。这期间,马博的朋友圈发了他儿子写的一篇小作文让人看了泪目。

3月,又是春暖花开时,国内的疫情基本得到控制。儿子康复的很好,每天都在进步。

在此感恩一路走来给予我帮助的人……

为了孩子的健康成长,我把空旷的露台打造成空中花园。愿孩子能像花园里的花儿一样绽放……



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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2021-12-09