我的DBS调控

本文已获患者授权

作者：薛永红

薛永红及其家属与马羽主任合影

我叫薛永红，男，47岁。我是一个肌张力障碍患者。从我得病到病情得到控制，走了不少弯路，也得到了不少人的帮助，尤其马羽主任，为了表示我的衷心感谢，也为了能给其他患者一个借鉴，和大家聊聊我的求医过程。

莫名其妙得奇病

2013年2月无缘无故就感觉脖子很不舒服，就像落枕了。自己想着过几天它就会慢慢好了吧，也没多大在意它。这样别扭的不舒服持续了将近一个多月还是不见好。就试着贴了一些外敷膏药，贴过后没有什么减轻，之后我的家中有出现了变故，我的母亲突发脑溢血，诊断后是蛛网膜血管瘤出血，我是家里的独子，从母亲得病、到赴北京手术、再到病危、送葬。无论身体、精神、经济我都不堪重负。她在世的最后50天中，我硬挺了过来。她走后，我的病加重了。母亲身体一直康健，突如其来的离世，使我悲痛欲绝，我几乎支配不了自己的情感。

2013年4月，我的头部不自主向右转动，无疼痛感。2013年4月中旬在当地医院诊断痉挛性斜颈。口服巴氯芬(10mg每日3次，每次1片)及针灸（1个月两次，一个疗程15天次），无效。

辗转求医病无救

2013年5月28号，到北京知名医院找神经内科专家主任治疗，确诊是痉挛性斜颈，当时就注射了A型肉毒素（我记得是3个单位的进口肉毒素）一周后复诊，脖子没有任何缓解。神内主任给加了西药，口服的巴氯芬（一片剂量是10mg一次一片，每日三次）、氯硝西泮（一片剂量是2mg，每晚四分之一片）。之后病情还是不断加重：头部不自主转动和抽动，并伴有颈部疼痛，全身大汗淋漓，入睡困难。

2013年8月由当地医院的一个大夫嘱咐口服氟哌啶醇，（2mg一片剂量）每次两片，每日三次。吃完氟哌啶醇，抽动减轻了，可是出现了明显的药物副作用：吞咽困难，目光呆滞，行动迟缓，嗜睡。头部还是不自主转动，颈部疼痛一点也没有缓解。

我和家人还在打听更好的治疗方法，这期间问诊了北京有名的神经外科主任，他很客观地介绍了当时的DBS疗法，这种病属于肌张力障碍，当时的的治愈率很少，DBS主要在治疗帕金森病上有缓解，对肌张力障碍病的治疗因人而异。好的能缓解70-80%，不好的就没有效果。并且费用巨大，光器材，进口的一侧14万，两侧28万，手术费3万。我当时只是脖子不好，自己拿主意只要我脖子好了，我不用做DBS。问询了北京另一位神经外科主任，他介绍他们医院的“改良F-DB”手术能把脖子弄正。于是我们决定这个手术。2013年10月22号在该医院做了“改良F-DB”手术，术后用药：巴氯芬（一片剂量10mg一次一片，每日三次）、氯硝西泮（一片剂量mg2每次二分之一片，每日三次）安坦（一片剂量mg2一次一片，每日三次）。术后头部仍然不自主转动，颈部疼痛，上肢不断抽动。难以入睡，情绪烦躁。

术后病情没有缓解反而继续加重，手术后的身体已经很虚弱了。这个“F-DB”又称“脊神经切断术”手术创口大，有20cm长，短短半年时间，病痛的折磨我的体重由以前的170斤，廋到130斤。

怎么办？怎么办？

没办法！！！

再尝试中医吧，先恢复恢复身体再说。针灸（半年，12、13次吧。每次一个疗程要15天）、理疗（这个记不住了，经常做的）和中药，均无效。

病况还在继续加重：头部不自主转动和抽动，并伴有颈部疼痛，上肢向内拧转，腰部抽动不停，全身大汗淋漓，吞咽困难，行动呆板。无论站、走、坐、躺都不停地痉挛，入睡困难，情绪烦躁。身患这种疾病痛不欲生，我活着太痛苦，生不如死，我有了轻生的念头，太痛苦啦！

2014年7月，我仍不放过中医这一线的希望，7月，8月在山西某中医科住院治疗。

中医对我无效啊！

这时家人坚持为我治疗，死都不怕啦，试试DBS吧，就算拿命赌一把。

命悬一线最后博

DBS手术前我是不太了解这个手术的，只是在网上查阅了这方面的资料。可是除了这个手术实在没有办法治疗了，只能等死。抱着试一试、搏一搏的心态我于2014年10月13日到北京准备做DBS手术，14日住院治疗。术前得做核磁，我全身抽动核磁无法在清醒状态下完成，在北京我举目无亲，是医院的大夫们为我安排，全麻下完成了核磁。30日植入电极，之后术后外挂测试，无效，大夫征求我家属的意见，我们是早报了必做的准备的。于是2014年11月06日全麻下行皮下刺激发生器植入术。安装了“品驰双侧可充电的电池”。

初调无效心不甘

两周后11月18日开机调控，没有效果。反而越来越重，12月再去调试，没有任何改善。当时心灰意冷，我到了绝望的边缘。主治大夫给出的建议是可以再换个靶点试试。调控大夫建议去看神经内科大夫。“换个靶点就能好吗？”我问大夫，大夫告知我：换一个可能和现在的一样，这个是不确定的。我当时的身体状况极差，体重减轻到110斤，根本再承受不了手术了，这时我知道了玉泉医院的马羽主任，我了解到，马主任直接参与过品驰脑起搏器的研制，又有丰富的调控经验和临床经验，如果她也帮不了我估计我就没有希望了。

妙手高招创奇迹

马主任非常同情我，多次沟通后她同意我去找她。2015年1月8日，她给我们第一次调控。我记得我在医院住了一周，天天尝试，摸索适合我的刺激模式。马主任是很忙的，她要门诊、要手术，要看住院病人等等，然而她一有空就忙着给我找适合我的模式，可是一次次的失败。我是很特殊的一个，电压不能高、刺激时间不能长，调控中，马主任常常皱着眉头自言自语“怎么回事呐？”“解释不通啊!”就这样一天好几次，每次好长时间。遇到我这样麻烦的病人，马主任却还是不放弃，她总是皱着眉头自我安慰地说“咱们试试这个，你再感觉感觉”。第二周的时候，一次调试后稍有一点好转，那一天我走了好多路，从医院一直走到超市，逛完超市又回到医院，我感觉很舒服。我有希望了，我可以回家了。可是第二天，情况却更糟了，又添了张不开嘴，说不清话，迈不开腿等等的毛病。分析了这种病情后，马主任跟我解释：我的病应该有治疗的效果，有感觉好的时候就有调控的方向，症状很多只能一个一个地消除。

2015年4月，我再到玉泉医院找马主任时，我已经不抽动了，吞咽困难改善。能站稳，会走路，可以安静地坐了。

2015年7月，第三次调控时，脖子很正了，可以自己躺下了。

2016年1月，第四次调控时，胳膊可以抬起来了，嘴能张大了。

2016年4月，第五次微调，自己可以咀嚼，可以用筷子吃饭了（以前我一直吃流食，靠家属喂饭）。

好艰难的恢复过程啊！我现在和正常人一样。

这其中的功劳哪一件不是马主任的呢！

医者父母心，大医马博！我纵有万语千言也表达不了我的感谢！