儿童心肌炎，家长该怎么做？

日常健康管理

活动 — 尽管资料有限，但该领域的专家建议在心肌炎完全恢复之前、发病后至少6个月内应限制体育活动。重新开始竞技运动之前应进行预先筛查。疾病度过急性期后需经运动测试。

继续存有心室功能受损的患者可能受益于康复锻炼。

免疫 — 给近期接受静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗的儿童接种活病毒疫苗可降低其免疫力。根据美国儿科学会推荐的IVIG治疗川崎病或免疫性血小板减少性紫癜患者的类似剂量(2 g/kg)，我们建议接受IVIG治疗的心肌炎患儿，推迟11个月接种活疫苗。虽然移植手术之后使用免疫抑制剂不适合接种活疫苗，并且会降低疫苗的疗效，但接受心脏移植的患者应在移植之前接种活疫苗。

有接种天花疫苗后发生心肌炎或心肌心包炎的病案报道。但没有接种其它疫苗与心肌炎相关的报道，也没有接种后引起心肌炎复发的报道。

预后

生存 — 在美国，儿童心肌炎患者的总生存率比成人高，儿童生存率高达90%；但大多数生存者接受重症监护和心脏衰竭的干预治疗措施。

在前面提到的源自儿童健康信息系统（PHIS）数据库的514例患者的大样本资料已经说明了这个问题，并得到如下结果：

● 死亡率为7%（37例死亡）。

● 413例（80%）收入重症监护室的患者因心肺衰竭接受下述治疗：

? 228例患者接受机械通气（44%）

? 97例患者接受体外膜肺（ECMO）(19%)

? 22例患者接受心室辅助装置（VAD）（4%）

? 15例患者同时接受VAD和ECMO(3%)

? 21例患者接受心脏移植(4%)

● 多元分析表明，死亡率与使用ECMO、VAD和静脉输注血管活性药物（如米力农，多巴胺和多巴酚丁胺）相关。

远期发病率 — 对于儿童心肌炎患者的远期预后资料不多，大多数生存者包括心律失常患者能够完全康复，不伴有心脏损害。结果研究的局限性在于病人数量少，其它原因造成的心肌功能障碍纳入了研究之中，缺乏心肌炎的活检证据。

● 在一项回顾性研究中，41例急性心肌炎儿童（经心内膜心肌活检（EMB）证实或出现与病毒感染同时发生的心功能障碍）诊断后随访5年。结果27例完全康复，4例部分康复，5例死亡，5例接受心脏移植。

● 在一项报告中，对114例患心肌炎或扩张型心肌病的儿童随访13年。EMB证实35例为急性、35例为临界性心肌炎，所以患者均采用常规治疗和环孢霉素加强的松。其余44患者EMB证实为非炎症性心肌病，仅采用常规治疗方法。诊断为心肌炎的70例患者，一年生存率为96%，而非炎症性扩张型心肌病患者则为61%。心肌炎组13年生存率为83%，只是在此随访期间患者的数量很少（6/114）。急性心肌炎患者，发病6个月后进行EMB证实73%的患者完全康复或接近组织学上的完全康复，13年无移植生存率为97%，79%的生存者左室（LV）功能正常。临界性心肌炎患者，发病6个月后进行EMB证实，77%的患者完全康复或接近组织学上的完全康复，13年无移植生存率为70%，64%的生存者左室功能正常。本研究受限于缺乏暴发性心肌炎患者的临床体征。

● 在一组36例组织学证实为淋巴细胞性心肌炎的患儿，34例采用糖皮质激素治疗，4例需要ECMO支持，3例进行了心脏移植。平均随访19个月。1个月和两年随访，无移植生存率分别为86%和79%。LV射血分数恢复到大于55%的时间中位数是2.8月。所有的生存者均未报道有心脏症状或体力活动受限，均不需要抗心律失常治疗。

● 29例急性扩张型心肌病患儿，9例活检确诊为心肌炎的患儿在诊断1年后均完全康复，而18例病理表现非特异性者仅4例完全康复。只对确诊为心肌炎的患儿采用免疫抑制剂治疗。

心功能未能完全康复的患者有可能发展为扩张型心肌病。由心肌炎发展成扩张型心肌病占儿童患者的27~40%。在小儿心肌病注册表中的372例心肌炎患儿，诊断后3年之内25%的患儿死亡或接受心脏移植，53%的患儿心功能恢复正常，22%患儿有持续心室功能障碍。