本文详细介绍了炎症性肠病的十种误解。例如，对维持治疗药物选择的误解；对手术治疗的误解；对治疗效果的误解；对升级疗法的误解；对糖皮质激素使用的误解；对性生活的误解；对生物治疗的误解；预防性抗凝措施的误解，误解等。 误解1：使用5-ASA作为克罗恩病的维持治疗 当前证据表明，口服氨基水杨酸盐（活性成分5-氨基水杨酸[5-ASA]）不是CD维持疗法的有效治疗选择。 有人主张使用5-ASA来维持结肠CD患者的缓解。然而，无论是通过专门的结肠CD临床试验，还是基于现有研究的亚组分析或荟萃分析，都没有高质量的证据支持-ASA用于结肠CD的治疗。 最近，一项基于5-ASA维持CD缓解的研究的荟萃分析甚至得出结论，未来无需设计随机对照试验（RCT）探索5-ASA来维持CD的治疗。 实际上，即使没有上述荟萃分析，也没有任何RCT研究能够表明5-ASA对CD维持治疗的益处具有统计学意义。 尽管有人提出5-ASA可能对肠CD小的患者术后维持缓解有益，但实际上效果非常有限。临床专家共识指南也不建议使用5-ASA来治疗CD。 当前有证据表明5-ASA被广泛用于CD患者，并且大约三分之一的CD患者实际上正在接受5-ASA药物的治疗。 这可能反映了对于轻度CD患者缺乏廉价，无毒的副作用治疗，以及关于5-ASA治疗CD疗效的信息的存在。 但是，缺乏治疗药物不应成为继续开处方不适当药物的理由。 误区二：手术意味着治疗失败 尽管来自纵向研究的数据表明CD和UC手术率均在下降，但仍很可能对所有IBD患者进行手术。 尽管目前尚不能确定因果关系，但是随着IBD药物治疗的发展，至少观察到与手术率下降的相关性。 药物治疗的进步，以及患者和医生对不可逆肠损伤和肠切除术的担忧，可能导致某些人将手术视为万不得已的方法。 这种观点认为，除非有足够的必要，否则应以任何可能的方式推迟或避免手术，否则治疗将会失败。 著名的LIR！C试验为重新评估手术的价值提供了重要证据，尤其是早期和决定性手术干预对该疾病的潜在价值。 LIR！C研究招募了以前没有接受过手术或生物制剂治疗的患者。这些患者的巯基嘌呤或激素治疗失败，无狭窄，无穿透性病变，病变仅限于回肠。 换句话说，这些患者适合在许多IBD中心进行生物治疗，因此本研究中患者的招募和招募有些缓慢 参加研究的患者被随机分配接受英夫利昔单抗（抗TNF）或腹腔镜回肠切除术。重要的第一年随访数据表明，手术治疗是一种安全有效的治疗方法。 期待这项研究的长期结果和亚组分析数据。 在做出手术治疗决策时，应仔细评估患者当前的疾病负担，药物治疗选择，患者喜好，社会心理因素和营养状况。还应讨论进一步优化治疗和延迟干预以引起疾病恶化的可能性。 如果患者确实适合手术，则必须尽快与IBD多学科医疗团队协商，这需要外科医生，肠胃病学家，放射学家，病理学家，IBD护士，营养师，造口术师和心理学家共同参与。 误区三：溃疡性结肠炎的手术治疗误区 当一艘船即将沉没时，尽管人们不喜欢救生艇，但它们可能是唯一的希望。 在1940年代后期，G。Gavin Miller（G. Gavin Miller）提出使用完全结肠切除术来治疗严重的溃疡性结肠炎。 鉴于当时缺乏有效的药物治疗，尽管目前用于造口术的器械似乎有些残酷，但是用于治疗UC的外科手术越来越流行。 但米勒本人说：全结肠切除术不应被视为UC的最终治疗方法，也不应建议患者这是UC的正确治疗方法。 当今的UC患者可从围手术期管理中受益，并且外科技术和造口术已取得了巨大的进步。结肠切除术后，许多患者还将接受袋存储手术，并且腹腔镜手术的使用也在增加。 也许由于这种外科手术的复杂性，以及历史上用于治疗中度/重度UC的药物选择有限，人们将外科手术视为UC的最终治疗方法。 另外，对于一些愿意摆脱症状的患者，进一步主动治疗的意愿更强。但是我们需要确保他们在手术前得到充分的咨询，以了解手术后额叶的可能状态。 特别是，它应该清楚说明“正常”的储物袋功能，什么是储物袋发炎以及储物袋失效后再次操作的风险。 此外，还应告知患者手术对性行为，性功能和生育能力的影响。 由于UC结肠切除和袋存储手术或多或少会引起疤痕和不可逆转的影响，因此必须在手术前仔细选择患者，与患者充分沟通并做好心理准备。 对于大多数人来说，重要的是要确保医疗团队至少考虑了这些替代方法，即使他们并未尝试所有替代治疗方法。 临床医生应在治疗过程中与手术团队保持密切联系，尽早讨论患者的病情，以便有时间进行考虑和决策，而不是在药物治疗后单程转介手术，这使人们产生了强烈的意识。的“失败”。 对于要进行结肠切除术的UC患者，造口术护士会事先与患者讨论经验和期望，这对于考虑手术的患者也可能会有帮助。 特别是没有足够时间接受疾病影响的年轻患者或新诊断的患者，可能特别珍惜避免手术的可能性，或希望通过药物延迟手术。 此时，有必要与患者充分沟通并及时坦率地讨论手术的可能性。即使在计划下一个药物治疗计划时，也可以同时讨论手术的可能性，这有助于患者有机会提前考虑并做好手术准备。 误解4：使用错误标准来衡量治疗结果 仅根据症状的评估标准和主观判断来判断疾病的严重程度，可能会误判IBD患者的真正炎症性疾病活动。例如使用CDAI或HBI来测量CD患者的严重程度。 但是，尽管如此，许多国家的临床指南经常强迫使用上述疾病活动评分来衡量治疗效果。 目前，临床试验的疗效终点标准已经改变，并且更倾向于使用客观可靠的生化，内窥镜和组织学指标来评估治疗的反应和效果。 显然，基于这些客观指标评估治疗效果可以改善患者的长期预后和结局。 同时，越来越多的随机对照试验（RCT）证据表明，基于临床，内镜和生化指标评估疗效并及时调整治疗方案可以改善患者的预后。 当前正在探讨的问题是，未获得内镜反应的CD患者的早期治疗升级是否会影响中/长期治疗结果。一些正在进行的临床试验试图回答这个问题。 尽管目前尚不完全清楚，但目前的趋势是超越症状和患者主观报告，并更多地关注客观功效指标，例如CRP水平正常化，粪便钙卫蛋白水平降低以及内窥镜，组织学和影像学检查评价结果。 CALM研究表明，就内镜改善48周而言，基于主观症状+客观生化指标调整治疗计划的策略明显优于仅基于症状调整治疗的策略。 误解5：没有充分评估就升级治疗 我们仍然缺乏可靠且经过验证的生物标记物来鉴定处于致残疾病进展高风险中的患者。对于大多数患者来说，跳过传统药物而直接“降阶梯”治疗仍然不是一种治疗选择。 在``登高梯子''治疗的思想下，及时升级治疗方法以防止患者因用药不当引起的无法控制的疾病而引起麻烦非常重要。 在升级治疗之前，必须确保已充分使用现有药物，并且患者当前的症状反映了IBD疾病的活动。 首先，有必要评估患者对治疗的依从性，以便进行适当的药物剂量优化和治疗药物监测，这将有助于充分发挥现有治疗的价值。 其次，需要适当考虑患者的症状是否可能由其他共存疾病（例如功能性症状）引起。大约1/3的IBD患者患有IBD以外的疾病。 导致IBD患者胃肠道症状恶化的其他重要原因包括：感染（例如艰难梭菌和巨细胞病毒），使用非甾体抗炎药，小肠细菌过度生长和胆汁盐吸收不良（接受回盲肠治疗的患者中的后两项）切除术特别常见）。 因此，在决定改变治疗方案之前，应进行适当的临床，内镜，生化，微生物和影像学综合评估。 粪便钙卫蛋白测试无疑将在这方面有所帮助，并且可以在临床症状出现之前早期预测IBD疾病的复发。 然而，粪便钙卫蛋白的预测作用在不同类型的患者中是不同的，这使得很难确定正常和异常阈值。将来，需要更多的前瞻性研究来支持证据。 在目前的情况下，最好在缓解期间使用粪便钙卫蛋白进行连续评估。首先建立正常值的基线，然后评估维持治疗阶段是否偏离正常范围。 误解六：过量使用糖皮质激素 糖皮质激素可有效诱导CD和UC的缓解，但普通的全身性激素或局部作用激素（布地奈德）均不能有效维持治疗。 此外，有充分的证据表明糖皮质激素可带来一系列副作用，例如感染风险增加，缺血性骨坏死，情绪障碍，下丘脑-垂体-肾上腺轴抑制，骨质疏松症，“满月脸”和高血压。 与免疫抑制剂和生物制剂相比，长期使用糖皮质激素仍是IBD患者疾病恶化和死亡的最大危险因素。 尽管近几十年来IBD的治疗取得了很大的进步，但是研究分析了1994年至2008年IBD患者在诊断后的头5年内的治疗数据，激素使用的风险仍然超过50％。 学术界和患者群体已将实现“无激素缓解”视为IBD的治疗目标。 欧洲克罗恩氏病和结肠炎组织（ECCO）也强调应避免长时间或反复使用糖皮质激素。建议对激素依赖或一年内使用一轮以上激素的患者进行治疗升级。 然而，尽管我们已经看到IBD患者的激素依赖性和反复复发，但临床医生在实践中对糖皮质激素的使用率仍然很高，并且近年来几乎没有变化。 先前的一项研究分析了英国IBD中心的1176名门诊病人使用糖皮质激素的情况，发现激素依赖性或过度使用的比例为14.9％； 在几乎一半的患者中，尚未采取足够的措施来避免激素处方过多。因此，在上述英国IBD患者人群中激素的过量使用率为7.1％。 分析具体原因，包括患者经常自行调整激素剂量（但医生不理解），并且某些不合适或无效的患者仍在延长激素的使用。 此外，基层社区医生与IBD专家之间缺乏必要的沟通，也导致患者无法及时升级治疗。 重要的是要记住，糖皮质激素对CD肛周瘘管没有治疗作用，使用激素会增加脓肿和败血症的风险。 综上所述，在高质量的IBD专业治疗中心，需要更多关注和监测IBD患者中糖皮质激素的使用。 误解7：避免谈论性 一个令人惊讶的普遍误解是，许多人认为慢性病患者没有性别，或者不重要，并且没有太多怀孕问题。 实际上，IBD患者的性活动是评估生活质量（QOL）的重要组成部分。然而，患有IBD疾病活动的患者的确存在对他们的身体形象不满意和性满意度低的问题。 尚未接受手术的UC患者的生育能力似乎影响不大，而女性CD仅在疾病发作期间具有较低的生育能力。 然而，根据实际出生率，IBD患者的生育率似乎大大低于普通人群，这导致了误解，认为此类患者是“自愿无子女”的，事实并非如此。 先前的研究表明，IBD患者通常对疾病了解不足（特别是与生育有关），并且在怀孕期间没有关于IBD疾病安全性和药物治疗的信息。 基于上述情况，我们建议： 在评估IBD对患者生活的影响时，不仅要询问肠蠕动，直肠出血和腹痛的次数，还要询问患者生活的其他方面，包括性功能。 这些生活质量（QOL）指标已越来越多地作为验证新治疗药物功效的重要方面纳入临床试验。 对于育龄的男性和女性IBD患者，应及时提供有关IBD相关疗法的生育力教育信息。避免患者和家庭成员根据有限的（通常是错误的）信息做出重要的人生决定。 对于正在考虑怀孕的IBD女性患者，有必要加强基础孕前教育，尤其是当前药物的安全性，以防止患者/非专科医生急于停药，这可能导致怀孕期间IBD发作和不良的妊娠结局。 误解8：肛周克罗恩病脓肿成功引流后生物治疗延迟 CD患者的肛周并发症表明未来手术和抗TNF治疗失败的风险增加。 肛周疾病带来很大的疾病负担。先前的研究表明，大约35％的CD患者在整个疾病过程中都会经历瘘管并发症，这比肛周瘘管更为常见。 对于CD肛周病变，外科手术和药物治疗相结合可能比任何单一治疗获得更好的效果。 然而，问题在于，在最初的外科引流术成功控制脓肿之后，许多CD患者在使用生物制剂进行治疗方面有明显的延误，这可能导致药物治疗不足和愈合延迟。 毫无疑问，有许多因素导致生物制剂启动延迟，包括缺乏参与初始治疗的IBD专家，担心脓肿引流不充分以及担心抗TNF药物感染的风险。 这需要IBD医生与外科医生保持密切联系，并在引流后继续适当使用抗生素。 误解9：IBD患者未接受适当的内镜检查 众所周知，患有结肠炎历史悠久的患者的发育异常风险显着增加，需要持续进行癌症监测。 在此类患者中，ECCO指南强调需要从症状发作后约8年开始，通过染色内窥镜或白光内窥镜对肠粘膜进行彻底的内窥镜监测。 对于在初次结肠镜检查时具有静态疾病活动且没有组织学疾病活动的患者，如果没有大肠癌的家族病史或原发性硬化性胆管炎（PSC）的诊断，则应在5年内再次进行结肠镜检查。 。 相反，即使在上述低风险患者中，其他指南（例如美国指南）也建议更频繁地进行内窥镜监测。 最新的研究数据表明，应根据患者的炎症负担来计算内窥镜监测的时间点，而不是“一刀切”。 在评估结肠炎癌变的风险时要考虑的其他重要因素包括疾病严重程度，疾病持续时间，PSC，散发性结直肠癌的家族史，发育异常的性质以及内窥镜和组织学炎症的严重程度。 这种个性化风险评估策略可帮助减少低风险患者的不适当和不必要的内窥镜检查。 误解10：IBD患者的静脉血栓栓塞性疾病关注不足，预防性抗凝措施不足 研究表明，IBD患者的静脉血栓栓塞（VTE）的总发病率是普通人群的2倍以上，并且UC和CD之间没有差异。 VTE是IBD患者疾病恶化和死亡的重要原因，也是可预防的原因。 静脉血栓形成（VTE）的风险与潜在的炎症性疾病活动有关，在住院期间会大大增加。因此，应注意住院IBD患者的预防性抗凝治疗，例如使用低分子量肝素（LMWH）。 即使IBD患者在住院期间出现与疾病相关的胃肠道出血，除非出血严重，仍应继续进行预防性抗凝治疗。 尽管大多数VTE发生在住院患者中，但住院期间进行适当的抗凝治疗似乎可以降低随后发生门诊VTE的风险。 目前尚无证据支持在门诊就诊患有活动性IBD的患者需要常规的血栓预防措施。但是，对于少数在活动性疾病（例如先前的VTE）发作期间具有血栓形成危险因素的患者，也可以考虑采用预防性抗凝治疗。 先前的几项基于人群的大型研究表明，IBD患者静脉血栓栓塞相关疾病（包括心肌梗塞和中风）的风险适度增加，而VTE的风险也有所增加。 有限的证据表明，控制IBD的基本疾病活动可以降低上述血栓栓塞性疾病的风险。应该建议IBD患者尝试改变并远离心血管疾病的危险因素（包括吸烟）。
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