青少年胰岛素泵治疗首先要打开心灵之窗

前几天接诊一个小孩，是个以糖尿病酮症起病的小男孩，才13岁，目前以胰岛素三短一长强化治疗，血糖控制波动大，测血糖打胰岛素全部依赖父母亲，由于小孩饥饿时或嘴馋会偷吃东西血糖波动大，可怜天下父母亲，通过打听到我的门诊，打算胰岛素泵治疗。接诊时小孩很沉默比较抗拒，问他几乎没有回答，母亲是慈母关切之情溢于言表不断帮他回答问题但显得比较有耐心，父亲比较急躁，一看儿子不配合心急言语口气就会重一些，不停地责怪他管不住嘴巴，不听劝阻要去打篮球，她母亲接下话头开始埋怨先生对孩子关心不够，方式太粗暴等等，我看有引发家庭矛盾可能连忙圆下场。

我首先给小男孩讲了一个故事，美国的游泳冠军霍尔在诊断1型糖尿病胰岛素泵治疗后拿到奥运会游泳冠军金牌的故事，给他一点信心，他低垂的眼睛抬了一下闪过一下光但很快就黯淡下去，在后续的私下交流中，我了解到小孩学习很努力，但成绩一般，现在又处于青春叛逆期，得了这个病后更加沉默不听话。他爸爸本来爱子心切，本来想强制他用泵，我跟他说明十几岁的小孩与十岁以下的小孩不同，这个阶段的小孩应该教会他自己使用提高对泵使用的技能，没有他自己的配合带泵与四点强化治疗没有差别，只有他意识到戴泵的优势，比如多次进餐和运动时的灵活调整，针对青少年生长发育的黎明现象和黄昏现象灵活调整基础率，主动要求戴泵才行。只有自己的心灵打开，泵治疗的优势和医生的指导才能发挥作用。

在我接触的一些小孩带泵患者，凡是血糖控制得比较好的都是非常阳光的，并不介意他是带泵的患者，反而是那些外出就餐需要躲到卫生间才注射胰岛素甚至不打大剂量的血糖往往控制得不好。另一方面，那些被家长操心过度测血糖打胰岛素家长亲历而为的往往血糖控制的不好，家长好心充当保护的角色把小孩护得太紧，无形之中隔绝小孩自我提高用泵技能与社会接触的机会，反而不利于血糖控制和心智的健康发育，上次分享的那个1型糖尿病妊娠的女孩就是一个典型的例子，幸亏经过教育培训她短时间已初步度过这个难关。我也接触到一些戴泵的1型糖尿病患者血糖控制和工作非常成功的人，因为这份磨难给了他们更多的对人生底的领悟，变得更加豁达和热于接受生活的挑战和尝试新事物，他们当中有非常成功的律师也有很有灵性的服装设计师。在与父母亲的交流中，我建议他们与小孩一起亲身体验一下扎指尖测血糖打胰岛素的感觉，父亲的角色对男孩的成长是非常重要的，我建议他父亲放下高高在上的威权，俯下身学会倾听小孩的要求，有些事明明是错的只要不是大原则问题，顺着他直到碰壁了往回走，how many days a man can be，男孩很多是在挫折中长大的，回顾我们自己走的路突然体会到慈心悲切四字。小男孩比较自卑，建议爸爸有一点进步收获就要表扬他肯定他。等他他心灵打开了，再考虑来用泵。当然在胰岛素的剂量设置中，他用的是优泌乐6-5-5 加睡前来得时6U，我把基础胰岛素的用量比例增加了一些，这样会更符合生理血糖波动会减少。顺便提一句，对1型糖尿病尽管指南已推荐胰岛素强化治疗，但我们许多医生还停留在一天两针的预混胰岛素的方案，除了中午上学打胰岛素不方便外，两针预混胰岛素方案血糖波动大，关键建立不了患者对模拟这种生理胰岛素分泌模式basal+bolus理念，后续的吃多少打多少或血糖高时恰如其分的纠正使用技能就很难建立，既有血糖控制又有一定生活质量的理念也很难建立。所以在国外所有拟用泵的患者都要经过一段时间的三短一长的胰岛素治疗方案体验。