论家属疾病预防的重要性

从心内科重症病人谈家属疾病预防的重要性

李永光¹，王道珍²，李萍²，黄晓莉¹，沈成兴¹*

¹上海交通大学附属第六人民医院 心血管内科 宜山路600号 200233 上海

²上海交通大学附属第六人民医院 学生办公室 宜山路600号 200233 上海

*通讯作者

摘要：心内科重症患者病情往往危重，给患者家属带来极大的身心压力，而家属身心反应也是对自己亲属担忧及疾病本身担忧的生理及心理反馈。患者家属本身很多也伴有器质性疾病，而在新冠病毒肆虐面前，身体及精神受到双层压力时往往带来极大的应激。那么对患者家属应激的分析、研究以及提出解决方案，有助于缓解医患矛盾，融入人文关怀，降低患者家属的应激程度，最终达到疾病预防的目的。

关键词：家属；应激；预防

The important of prevention family members disease from severe patients in cardiology department

Yongguang Li¹, Daozhen Wang²,Ping Li²,Xiaoli Huang¹,Chengxing Shen^1*

¹Department of cardiovascular medicine, Shanghai Jiao Tong University Affiliated Sixth People’s Hospital, 600 Yishan Rd, Shanghai 200233.

²Department of Student Office, Shanghai Jiao Tong University Affiliated Sixth People’s Hospital, 600 Yishan Rd, Shanghai 200233.

* Corresponding Author

Abstract:

Severe patients in the cardiology department are often in the condition, which brings great physical and mental pressure to their families. And their physical and mental reactions are also physiological and psychological feedbacks to their relatives' concerns and diseases. Many of the patients' family members are also accompanied with organic diseases. When the body and spirit under double-layer pressure, it often brings great stress. So it is very important to analysis, research and do some solutions to the patients' family stress and it will help to alleviate the contradictions between doctors and patients, integrate humanistic care and reduce the degree of stress of patients' family members. In the end achieve the goal of disease prevention.

Key words: Family members; Stress; Prevention

俗话说的好，生老病死伴随着我们每一个人，面对生老病死我们能做到的就是和家人朋友一起走好这段人生路。医院里病者天天有，但对于家庭而言，就变成偶然事件，往往家人的一个变故会给家庭带来巨大的打击^[1]。古人言，“福无双至，祸不单行”，“雪上加霜”总结的极具智慧。那么家人如果生病，作为家属我们应该怎么处理？尤其在新冠病毒肺炎面前，怎么将我们的家庭问题，损害降到最低？是需要我们细细考量并系统化分析的。

调查文献显示，国内外的研究局限于患者疾病本身以及衍生出的家庭支持方面，如作为重点仍在患者康复本身，而针对患者家属自身疾病的研究仍为数不多，往往局限于焦虑抑郁精神心理方面，而国外针对患者家属相关的研究定义始于2010年关注的ICU。患者从ICU转出后，患者和家属在认知、生理及心理方面出现障碍，表现为焦虑、抑郁、睡眠障碍、创伤后应激障碍、急性应激障碍、复杂性悲伤等，症状可持续数年之久。家属在患者入住ICU 期间及转出后出现的认知、生理及心理方面障碍的症候群统称为“家属ICU 后综合征”^[2]。而国内的研究重点往往限于ICU患者家属，其它领域对患者家属健康的研究少之又少，而且主要集中在精神及社会支持方面^[3-5]。研究虽少，但患者生病后对家属的影响却是肯定存在的。因此在这方面的系统化研究需要抓起来，而对患者家属身心疾病的预防显得极为重要。以下我从两个例子方面阐述该重要性。

作为心血管内科医生，让我们从最熟悉的临床病例说起。

临床案例一：话说在急诊抢救室接触到一个老年患者，女性，85岁，因为突发胸前区疼痛1小时就诊，是本院职工家属，自身不仅是内科医生，也是我们一个主任的母亲。平素身体健康，无明确不适，按时门诊随访。基础疾病有高血压，否认有糖尿病，高脂血症等疾病。但为什么会发生心梗？刮风下雨我们无法改变，而针对老太太的家庭影响却是近期出现的：老太太老伴儿摔伤骨折在骨科住院，85岁的老太太开始医院家里二条线，所谓“身心疲惫”大概如此。可能过累后突发胸痛就诊。急诊及时完善心电图，心梗明确。于是启动绿色通道，造影提示心脏的血管有一根堵了。经过我们及时处理，最终化险为夷。但回想一下，自从老太太老伴生病以后，除了焦虑，家里医院来回折腾，十分辛苦，使身体一直处于应激状态。又有基础疾病，最终导致心肌梗死发生。而家庭变故可能是最大的一个诱因。人世间凡事都有因果，如果没有老伴的生病，如果没有来回医院的身心疲惫，想必也不至于如此。这是我们临床当中因为家人生病住院所导致心梗的一个案例。

临床案例二：记得120送来一个胸痛患者，男性，62岁，突发胸前区疼痛就诊，仔细询问病史，患者退休，平素身体很好，每日生活规律，按时作息接送孙子上下学，享受着刚退休后的生活。既往也没有高血压、糖尿病、高脂血症，也不抽烟不酗酒。脾气也很好，待人和蔼，一接触便知晓为生活很自律，无不良嗜好之人。但急诊心电图提示右室下壁心肌梗死。鉴于该疾病的危险性，及时启动胸痛绿色通道，造影显示血管光滑如常，和正常人一样，也没有血栓，那是什么原因呢？凶险的疾病之一夹层必须排除，另外痉挛也有可能。患者入院时体格检查并没有发现阳性体征，单从病史上来看并不是很支持夹层诊断。但凡事不能侥幸，于是赶紧陪同患者去急诊完善胸主动脉增强CTA，100%排除夹层后，诊断基本明确为冠脉痉挛。这时候因为患者的“非典型心肌梗死”，我们沈成兴主任也一直关注，在工作群里问患者情况。汇报同时，及时随访心电图（大约也就是胸痛后1小时的心电图），下壁导联ST段已有明显回落，2小时后我们又复做了一个心电图，发现ST段基本已经完全回落，人症状已经大大减轻。悬着的心终于落地了。回想一下，为什么会发生冠脉痉挛？着实找不到原因，于是凌晨患者尚未休息时，我又仔细询问了一下原因，最近家里到底有什么事情发生？这时候患者终于说出来了，在发病前一天，自己的孙子在学校被其它小朋友欺负，自己原计划要到学校去找老师反映情况，但可惜老师也没有遇到。自己一天来都是憋着一肚子气，晨起买菜回来时还在考虑这件事情。终于不幸的事情发生了，但好歹只是血管痉挛，造影时血管已经光滑如初，也是不幸之中的万幸，后续心肌酶也没有超过2，还是很不错的。此事可见“气大伤身”，名不虚传。

临床案例三：患者为一老年男性，胸闷逐渐加重一周就诊，入院后及时我院胸痛中心完善心电图等检查，典型的广泛前壁心肌梗死图形。因为已经过期心梗，目前主要症状表现为心衰，因此和我们抢救室医生沟通后及时进行抗心衰治疗同时，按心肌梗死进行药物治疗。患者命苦，处处体现了祸不单行，听着听着眼睛也就湿润了。家里有一个儿子，但是儿子20几岁得了脑瘤，目前已经三十几岁，最近已经在华山住院2月，人已经处于最后的光景。我们的先人总结了人生四大悲“少年丧父母，中年丧配偶，老年丧独子，少子无良师”，而身为年迈父亲，即将逝去自己的独子，内心的悲伤油然而生，不能不佩服我们抢救室的好战友内心之强大。老人之可怜，以后的人生路该怎么过？从疾病本身而言，过期心梗，广泛前壁，对身体的打击是十分巨大的。如果儿子最近不是重病缠身，老人可能也不至于如此伤心，同时因为需要照顾，也不至于最初胸痛时不来就诊，为的也是能多陪陪自己的孩子。那么我怎么办？为了避免因为儿子的过世可能给患者带来的二次创伤。我果断和家属进行沟通，总不能让一个家庭同时出两个人命。家属也表示理解，支持，如果孩子出了事情，他们也会及时的封锁消息，避免进一步刺激老人，老人可能会有遗憾，但是对一个家庭而言，生活仍需要继续。否则老人不在，儿子不在，这个家可能就散了。想想我们目前生活的环境，有一个健康的身体和家庭，自身就是一件很幸福的事情。说的可能远了，但从该疾病而言，心肌梗死的发生与儿子的病危有极大的关系，老人的心超射血分数只有20%了，不到正常人的一半，心衰非常重，希望老人能度过这一关，看淡一些家庭的变故，走好剩余的人生路。也希望我们能在后续的工作中，为他的健康贡献一份力量。而目前针对心衰的药物部分还是很有帮助的。比几十年前的治疗手段多了很多。

临床上此类的例子很多，但随着诊疗环境的改变，国内三甲医院指标的考核，新冠病毒肺炎肆虐的时刻，对患者及家属内心深处的沟通交流显得十分重要，那么如何更好地服务患者，避免患者家属出事？而我们并没有针对患者最近的生活应激事件进行详细的研究。临床上又有多少是因为家人生病才来就诊的？无从考证，但从临床观察来看还是比较多的。其也不仅仅局限于精神心理方面的问题。

放眼望去，pubmed及中国知网，仍未对该现象进行整体定义，更多地局限于患者对家属的精神心理应激，社会支持等作用，但是针对患者家属身体，心理疾病并未有一个统一的称呼，在这里我们姑且称之为“家属应激综合征”。定义患者生病后，导致家属亲人身体和心理出现异常情况的综合反映，包括身体疾病，精神焦虑抑郁等精神状况的统称。

那么面对该临床现象，我们该怎么办？经过思考以后，我觉得应该从以下几方面处理：

第一， 从医护工作者角度来讲，需要及时和患者家属解释疾病的发病机制及治疗方案以及可能的预后；告知病情，做好沟通，同时也需要说明医生能做的有哪些，但需要说明医生也不是万能的。医生和家属都需要对疾病本身有一个比较理智和清晰的认识,而及时的家属教育也很重要，另外有研究显示及时的以叙事护理为基础，对患者家属心理状况有帮助，再次印证叙事医学在临床当中的应用需要大力开展，而其它的音乐疗法，正念疗法也有人研究^{[1,6,7 ]}。

第二， 从患者自身来讲，不提倡独生子女（临床见了太多的悲剧，而从目前国家大环境来讲，也不建议只生一个好，这绝对不是目前最佳的选择），而也有研究显示独生子女患者家属的心理健康要弱于非独生子女^[8]。不提倡过度的悲伤，家人生病时需要我们理性安排时间。同时这时候一个家族的和谐和支持就显得尤为重要，及时的进行开导，让患者直系亲属心情平稳，同时作为其它家族成员，也可以及时的帮其分忧。这大体上是我们传统文化中的家和万事兴，一切都会好起来了，而社会支持度高的患者家属其应激及心理弹性要好很多^[3]。之前对一个上海老大爷印象很深刻。老大爷八十多岁，有6个孩子，孙子孙女也很多，大家轮着照顾老人，一个星期轮不到一次，精神和气色各方面都很好，家和万事兴，儿孙满堂从某方面来讲确实是福。而另一个独子的老奶奶就没有那么幸运，儿子十分憔悴。虽然请了保姆但无济于事，小家庭遇到变故，抗打击风险要小很多。总而言之，家庭支持和心理排解对缓解家属应激十分有帮助。这也降低了家属再次发生疾病的风险。

第三， 从家属自身来讲，需要量力而行，虽然我们都会为了亲人而拼尽全力，但是这也大大增加了家属自身发生事情的风险，因此量力而行很关键，尤其对于有基础疾病的患者而言，比如高血压、糖尿病、冠心病、脑血管疾病或者其它等身体状况不是很好的家属。从另一个方面来讲，如果可以了解一下疾病本身，对其有一个清晰的认识，不至于有病乱投医，要做到久病成医，做到心中有数显得十分关键^[9]。另外体质好也起到一定的预防作用，平时锻炼身体，增强体质，利于自己也有益于家人。同时在家人遇到困难时及时的请其它家人帮助支持，也是十分有必要的，家和万事兴便是这个道理。有的疾病一旦发生，对一个家庭的经济可能是一个原子弹，瞬间摧毁。这时候家人及朋友的帮助显得十分有必要。我们中国人是十分伟大的，而祖国传统文化中有很多精髓需要我们继承，这样一个家庭倒下的概率会小很多。

第四， 从国家社区来讲，新兴社区的支持对于补救我们国家的独生政策十分有帮助，在社区和医院建立相应的应激联网，支持国家政府部门及时通知相应社区工作人员，让社区及社区志愿者及时启动应激救助系统，排忧解难，共度难关。及时进行相应的的心理辅导。也是有助于患者及家属的身心健康的。这也在很大程度上降低了家属应激综合征的发生，促进了国家的和谐，而国家及时的财力及医保的支持也是有利于社会工作的开展和疾病的预防。

第五， 国家及医生的健康宣教，科普知识的普及，家属培训机构的成立，大病医保的支付比例增加也是十分有必要的。听了李克强总理的两会发言，感慨国家在医改的道路上一定会劈荆斩浪，不断向前，会增加大病医保。这需要国家在健康领域方面的不断投入，有研究显示支持家属培训机构的成立是十分有必要的^[10]。而对此不做过多的讨论，让我们拭目以待。

第六， 国家监督下，民间相应慈善组织基金的建立。这时候需要针对疾病自身的救治提供一定的帮助，如建立相应疾病康复社会支持部，想必一定会有益于患者的救治全过程，也间接有益于患者家属的健康。而单病种治疗康复的社会延伸一定有利于社会整体的和谐。

总之，希望在以后的就医生涯中，能尽量少遇到家属应激综合征患者。而针对患者家属的关心，疾病预防观念的建立及人文嵌入临床的关怀，一定能给大家带来更多健康，更多美好。

参考文献

1． 张梦 张晓乐。家属ICU后综合征心理障碍表现及干预措施的研究进展. 专科管理2019,19(2):261-264。

2． Needham DM, Davidson J, Cohen H, et al.Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: report from a stakeholders' conference. Critical Care Medicine,2012,40(2)：502-509。

3． 张 艳，徐永元。急诊危重患者家属疾病不确定感与心理弹性和应对方式的相关性。中国健康心理学杂志。2019,27（11）：1710-1714。

4． 刘靖雯。急症死亡患者家属心理健康状况调查及心理危机干预效果分析。河南医学研究。 2015,24（7）：31-33。

5． 吴丽敏。重症夹层动脉瘤患者家属心理分析及临床护理干预措施的探讨。心血管病防治知识。2019,9（24）：93-94。

6． 许雅芳，丁玎，虞培敏等。脑卒中患者护理过程中照顾者产生心理压力的社会心理教育效果评价。中国临床神经科学。2015,23（2）：175-180。

7． Ullman AJ, Aitken LM, Rattray J, et al.Intensive care diaries to promote recovery for patient and families after critical illness: a Cochrane Systematic Review. International Journal of Nursing Studies, 2015,52(7):1243-1253.

8． 刘利，孙秀娟，侯秀梅等。应激有关因素与独生子女精神病患者家属心理健康关系研究。齐鲁护理杂志。2015,21（5）：11-13。

9． 赵水珍，张超丽。生活能力训练及家属专项健康教育对阿尔茨海默病患者近期预后的影响。齐鲁护理杂志。2019, 25（5）：120-122。

10. 柴守霞，雷美容，张雪林等。构建癌症患者家属培训机构的必要性、可行性及策略分析—基于患者的知识和技能需求。卫生软科学。2019,33（9）：29-33。