内分泌遗传代谢病患儿面对新型冠状病毒疫情，怎么办？

作者：张乾娟 韩炳娟

众 志 成 城，共 同 抗 疫！

1.自我防护：

①做好手卫生：勤洗手，正确洗手。

②正确佩戴口罩：由于无明确的接触史，居家不需佩戴口罩。1 岁以上儿童外出需佩戴口罩。

③注重个人卫生：勤洗澡、修指甲、勤换衣物，并保持衣物干净整洁。

2.病毒感染症状监测：由于家庭成员均可能为潜在感染者，居家期间仍需针对病毒感染相关症状进行监测。年长儿可表达各种不适，婴幼儿不能及时准确表达，家长需多观察。注意监测体温。监测期间尚需关注儿童精神状态、食欲变化，有无咳嗽、腹泻等症状，并做好相关记录。若出现发热，打喷嚏、流涕、咳嗽等呼吸道症状以及呕吐、腹痛及腹泻等消化道症状，或无诱因出现精神食欲差、嗜睡等症状应及时就近就医或专业网上咨询。

3.饮食起居护理：由于遗传代谢病患儿可能需要特殊饮食，则需继续特殊饮食；其他不需特殊饮食儿童，需要提供充足的营养物质，多食用含优质蛋白食物、新鲜的水果蔬菜，根据实际情况适量补充维生素，矿物质和鱼肝油等。多饮水，不吃野生动物，所有肉类烹饪熟透才能进食。居家隔离期间注意避免亲密接触，如不要亲吻儿童，说话距离超过1m等。保证充足的睡眠，适当居家锻炼，提高抵抗力。

4 .儿童心理干预：儿童情绪和情感是儿童心理健康的基础，它不仅是心身联系的桥梁和纽带，更是与儿童免疫力密切相关。1??孤独：当儿童因久居家中和开学延误而缺少玩伴时，可能表现出少言寡语、注意力不集中、发呆、无精打采，对任何事都提不起兴趣的表现。心理干预建议：成人增加与儿童的交流，与儿童一起做一些儿童有兴趣的协作性游戏，以缓解儿童孤独感。2??烦躁不安：性格外向的儿童容易因久居家中而表现出坐立难安、多动、冲动、脾气大等表现。心理干预建议：建议家庭成员和儿童共同进行舒缓情绪的游戏和活动，比如诗歌朗诵、绘画、书法、广播体操等形式的文体疗法以活动为载体，平和地互相沟通和交流。3??失落：儿童久居家中，活动空间小，可能出现长时间情绪低落、面容呆板、动作减少、食欲欠佳等表现。心理干预建议：家长宜采用能让儿童“动起来”的游戏进行亲子互动，比如吹泡泡、踢毽子、套圈等运动类游戏，以及跟随音乐唱歌、跳舞等形式的音乐疗法。

矮小症、性早熟、甲低、先天性肾上腺皮质增生症、甲基丙二酸血症、苯丙酮尿症、丙酸血症、戊二酸血症等内分泌遗传代谢病，大部分为慢性疾病，需要长期定时复诊！

但是，在目前新冠病毒肺炎流行期间尽量不出门。如果在保证用药的情况下，短期内推迟复查，对上述疾病的控制造成的影响不大，所以家长朋友们不必担心和焦虑。

矮小症

谨遵医嘱注射生长激素，注意一定要严格遵循医生开的用法用量。短期内停药会影响疗效，但不影响健康。对于骨龄比较大的孩子，生长的时间和空间相对有限了，建议停药时间尽可能缩短。

疫情期间，除了保证用药，还要保证健康膳食和规律作息，让孩子有充足的睡眠。另外，坚持每天运动。

性早熟

多数为特发性中枢性性早熟，需要促性腺激素释放激素类似物（抑制针），每28天注射1次。特殊情况下，可适当推迟，但时间尽可能不要超过1周

甲低

甲状腺功能减低症（甲低）需要尽最大可能不要停药，特别是先天性甲低可能需要终生服药，无论在任何情况下都不能自行停药。若遇缺药附近药房也无法买到药，需做好防护前往医院购买。

先天性肾上腺皮质增生症

此疾病患儿不能停药，故需要为孩子做好药品储备，避免断药了才去医院。若孩子有发热等感染表现时，以及在应激状态时，要注意联系主治医师，药物剂量适当增加。如果有精神食欲不佳、面色差、频繁吐泻、尿量减少等情况需要在做好个人防护的同时，及时到医院就诊。

甲基丙二酸血症等遗传代谢病

遗传代谢病种类繁多，轻重不一，如果正在应用药物治疗者，此类疾病患儿不能停药。如孩子有发热、感染、应激、疫苗接种、暴饮暴食等情况，容易加重病情，需要注意避免上述诱因的出现，做到生活规律，饮食健康。

1.如果有与生长发育等相关问题，大家可以关注“济南市妇幼保健院医生助手”微信号，本平台可提供免费咨询，并能够有效保护患者隐私。

2.为了方便广大的患儿及家长，我科目前无假日门诊，近期医院暂时不提供预约服务，如确实需要就诊者，请做好有效防护，再前往科室门诊现场挂号。

3.如只是购药，不复诊的情况，家长可不用带孩子，独自前往医院，并带上相关门诊病历等资料，并遵守医院的相关规定。

下雪了，温馨提示您～不能让孩子玩雪～不能玩雪～不能玩雪～重要的事情说三遍～雪会把漂浮的新冠病毒带下来～这个病毒不怕冷，不怕冷，不怕冷！～切记～切记～切记！

韩炳娟

济南市妇幼保健院儿童康复中心主任,医学博士,美国匹兹堡儿童医院访问学者；高级临床遗传咨询师。山东省儿科学分会内分泌专业学组委员；山东省医师协会儿科内分泌专业委员；山东省医院协会儿童保健管理分会副主委；山东省健康管理协会儿童保健及行为健康专业委员会副主委；中国优生科学协会早产与早产儿管理分会委员； 山东省医师协会青春期医学专业委员会委员。中国妇幼保健协会发育障碍与干预专业委员。

专业特长：小儿遗传代谢、内分泌疾病的诊治和研究；高危儿、早产儿的早期干预和营养指导。近年来，撰写论文10余篇，SCI收录6篇，国家级核心期刊10篇，获得济南市科技成果创新奖二等奖、三等奖各一项，承担济南市科技局课题2项，参研省市级课题5项。

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张乾娟

儿科住院医师，硕士研究生。目前主要致力于内分泌遗传代谢病等的诊治和研究，高危儿随访等。