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贺晶 三甲
贺晶 主治医师
清华大学玉泉医院 癫痫中心

结节性硬化患者脑电图正常是真的治愈了吗?

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结节性硬化患者在药物治疗一段时间后复查脑电图,结果显示是正常的或者有少量放电,并且患者家属几年都没有观察到患者有临床发作,在考虑减药后又重新出现发作,这时患者家属就很疑惑:为什么明明脑电图正常了,也不发作了,孩子还会再发作?且患者智力仍然落后?

事实上,结节性硬化患者脑电图正常也没有观察到临床发作就确定患者真的就没有发作吗?

文献报道,由于结节性硬化患者的病灶较多,有百分之20%的结节性硬化患者有电发作,所谓电发作就是只能通过脑电图记录到,不会表现出来,所以家属根本观察不到临床表现。而很多患者在做脑电图时往往监测时间太短,只监测了数个小时,导致不能记录到电发作,而此时可能脑电图也没有异常放电,所以脑电图结果显示为正常。

文献特别强调,一定要监测长时间的脑电图来监测患者是否有电发作,如果有电发作是不能停止药物治疗的,如果药物治疗两年仍然显示电发作或者有临床发作可能还需要手术治疗。

门诊我们遇到一例患者,家属询问“他的孩子已经两年没有发作了,是否可以停药了?" 在做脑电图时我们仍然建议他做个长时间脑电图比如24小时脑电图脑电图结果出来后显示在脑电图监测的最后一小时显示患者电发作数次。

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这种情况下我们建议不能停药,继续服药治疗。试想一下如果他只是做了数个小时是不能监测出电发作的,可能已经停药了,而之后又会重新发作,这样反反复复对患者及家属都是极其煎熬的。这3张图都是患者在脑电图监测中记录到的电发作脑电图

所以对于结节性硬化的致痫结节的机制还不是很明确的情况下建议患者要做个长时间的脑电图来排除是否有电发作。虽然结节性硬化患者本身由于基因突变的原因导致智力落后, 但是电发作也会导致患者智力倒退或者迟滞不前,如果患者脑电图显示正常但是智力仍然减退,可能不仅要考虑基因突变,也要考虑是否存在电发作。

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贺晶
贺晶 主治医师
清华大学玉泉医院 癫痫中心