习昕_好大夫在线

典型病例

十年求医路,一朝得幸福——记一位患者的求医之路

发表者:习昕 人已读

给大家分享一位患者写的求医过程,希望更多的患者能够看到并有所获益。

我叫孔令泉(化名),今年41岁,现供职于国家部委某单位。今天我所讲述的,都是自己的亲身经历、切身体会,不牵涉任何利益,纯粹为了广大可能和我有同样经历的朋友少走弯路、早获幸福。如能达此效果,则幸甚乐哉。

一、十年求医路

现在回想起来,我最初表现症状应该在十年前的2009年。彼时正值而立之年的我,工作顺心、仕途顺利,正是志得意满之时。春风得意加年轻气盛,面对工作、生活中的应酬,觥筹交错间自然不甘落后。记得有一次情况特殊,连续一周每天喝酒应酬少则两场、多则三场,直接造成的结果就是血压飙升到180/130mmHg,人也进入迷迷糊糊的状态。当时就仅仅围绕着高血压进行了一系列检查,检查结果均无器质性问题,最后归结为原发性高血压(有家族高血压遗传病史),并以此用药。31岁即开始了高血压的病程。

接下来的日子,工作节奏依然很快、压力依旧很大,自己又得到上级器重,加之毕竟年轻,高血压似乎并没有给我带来什么困扰。于是,照常忘我的工作、无所畏惧的应酬,如此很快,时间来到了2014年。记得是2014年秋天,餐后犯困越来越严重,后来发展到影响正常工作,这才引起了我的警觉,于是我下决心进行一次全面体检。检查结果再次震惊了自己:空腹血糖(GLU)高达22.5mmol/L(正常值范围3.9-6.1mmol/L),后期糖化血红蛋白检查值达8.5%(正常值范围4-6%),被确诊为Ⅱ型糖尿病(有家族糖尿病遗传病史)。当时,谷丙转氨酶(ALT)检查值高达569,医嘱必须住院。然而,那时正值我所负责工作的关键时节,根本没有时间住院,我只能采取注射胰岛素方式控制血糖。这次,我彻底傻眼了,注射胰岛素带来的巨大心理压力让我终生难忘。在工作告一段落之际,我又进行了一系列更加细致的检查,CT、核磁、验血、验尿,从头到脚检查了一大套。结论还是没有器质性问题,又归结为家族遗传因素。但高血压、糖尿病从此就像幽灵一样紧紧跟随着我,那年我仅仅36岁。伴随着慢性病而来的,还有无形的心理压力。

36岁,正是事业的黄金期,我也迎来了自己的关键时期。带着病魔、扛着心理压力,我继续在自己人生道路上打拼。2016年是个暖春,38岁我迎来了更高的职务、更繁重的工作,似乎努力得到了应有的回报,高兴之余忘记了被透支的健康。如此又努力工作了2年,付出的代价除了对家庭、家人的亏欠,还有血压的一再升高、血糖的忽高忽低,更有失眠、心悸,长期的小便黄赤、大便溏泄,甚至还闹了一次肾结石。面对身体的频频报警,自己果断决定辞职,换一种活法。

2018年12月,在人生的不惑之年,我来到了现在的单位。工作轻松了、压力没有了、休息充分了,我有了更多的时间和精力来关注自己的身体。从2019年初,北京安贞医院、中日友好医院、协和医院、北京中医医院、北京朝阳医院、阜外医院,只要我能挂上号的医院,我不停的就诊、全方位的检查,并进行了长达3个多月的中医调理。

随着时间来到2019年深秋,我的睡眠改善了、身体状态也调整向好,但又发生了新情况。一是睡眠时长够了,但醒来仍不清爽,睡眠质量堪忧;二是血压持续居高不下,多次用药调整无效。面对这些问题,回想十年病情发展历程,我彻底困惑了,感觉厄运之魔似乎过于关注我了。

二、一朝得幸福

时间在匆忙中过得飞快。十年,不知不觉间从生命中划去;十年,转瞬中留下了美好和痛苦。现在,我有机会站下歇歇脚、回头看看来时路,反思过往,感觉一切都是值得的,一切都是有因果的,唯独让我百思不得其解的就是自己的身体。

一次偶然机会,和同事聊起睡眠问题,同事建议我做一个睡眠监测。说实话,我早就知道睡眠监测这个检查,但具体检查什么指标并不清楚。只是抱着既然该查的都查一遍了,既然困惑于睡眠问题,就做一次检查吧。于是马上查找挂号,很快挂上了安贞医院睡眠障碍科室的专家号。检查结果也很快就出来了,而且得到了大夫的特殊关照:直接电话通知我,问题很严重。

在接大夫电话之前,我从没把睡觉当回事。我睡觉打鼾,年轻时就打,而且比较厉害,但一直以为那是睡得香。现在想来这种状况最早应该发生在自己二十多岁时。

很快,约诊的时间到了。看到自己的监测结果:最长呼吸暂停时间75.5秒、最低血氧饱和度61%,呼吸暂停低通气指数47.5次/小时(见附图)。

有点常识的人都知道这个结果意味着什么。随后,大夫又给我详细讲解了睡眠呼吸障碍综合征的有关知识,让我对自己的睡眠状况有了更深的认识。回想自己十年病情的发展演化,回想自己睡眠打鼾的情况,我有一种找到“病根”的感觉。

接下来,一切停留在“感觉”层面的东西,在试戴了十天呼吸机后,被彻底颠覆了。试戴第一晚,一改从前起夜的习惯,一觉睡到闹钟响起;试戴第二晚,早上醒来洗漱后,人明显感觉到“彻底清醒了”;试戴第三晚、第四晚……感觉精力越来越充沛了,虽然上班无所事事时还有困意,但已经不是不可抗拒那种感觉了。试戴了十天,除了人感觉清爽以外,还发现嘴唇颜色由原来的暗红色转变为淡红,不再发黑发紫。试戴结束后,我甚至有一种获得新生的感觉。

现在,我已经下决心使用呼吸机进行治疗调整。结合自己从徘徊犹豫、观望审视,到积极适应、决心使用的心路历程,我重点想和大家交流以下几点:

一是要充分了解睡眠呼吸障碍综合征的来龙去脉,做到知己知彼。“我吃得饱、睡得着,打个呼噜不是很正常吗?”这可能是大多数人的看法。我也从来没把睡觉当回事,睡不着就归结为压力大、焦虑等原因;睡醒后腰酸背痛,甚至有时还头晕头痛,就归结为睡觉姿势或床不合适。凡此种种,就是没考虑过是不是睡眠中发生问题了。这应该是绝大多数人的想法、看法。因此,医疗机构、相关学科要加强对睡眠呼吸障碍综合征的宣讲和知识普及;我们普通人要了解其常识,特别是发病机理、生活中表现、潜在危害等,引起合理重视,积极治疗、规避风险。

二是要克服对佩戴呼吸机的恐惧、积极理性认识使用呼吸机。我刚开始听说需要长期佩戴呼吸机睡觉时,不啻于听到自己罹患癌症一样惊悚。因为在我看来,戴呼吸机都是危重病人、紧急抢救时才会用到的措施,我一个睡觉打鼾就得戴呼吸机?这是第一个恐惧和疑问。戴呼吸机睡觉,还得长期戴,那还能睡得着吗?这是第二个恐惧和疑问。呼吸机直接往肺里吹气,会不会对肺不好、会不会带来什么依赖症呢?这是第三个恐惧和疑问。这是我当时面对的三个问题,可能细心的人还会有更多的疑问,这就需要我们积极理性的认识呼吸机的工作和治疗原理,积极克服、主动调适心理,克服恐惧,正确使用呼吸机。

三是要主动说服家属,理解、支持自己治疗。对于已婚人士而言,使用呼吸机不是一个人的事。习惯了原来的同床共枕、相拥相亲,现在要戴鼻罩(面罩)而眠,视觉上的变化、亲密上的不便,这些都不是小问题。所以,前面提到的两点,对病症的认识、对呼吸机治疗的认识,夫妻双方要同步进行了解学习,以达到相互理解、相互支持。这对病患一方无形中也是一种有效的“强心剂”。

四是要加强交流、规范就医,以对自己负责的态度坚持治疗,打赢“持久战”。赠人玫瑰,手有余香。我自己走过的弯路,希望看到的人少走弯路,这也是写这篇东西的初衷。所以病患之间要通过交流体会,达到资源共享、相互借鉴,避免在错路、叉路上越走越远、越走越偏。冰冻三尺非一日之寒。十来年逐步积累起来的病患,不可能一夜之间“风轻云淡”了。因此,要树立打“持久战”的心理准备,经常性、规律性的就医问诊,及时发现问题、及时调整治疗方案。要相信既然找到病根了,只要在正确的路上坚持不懈,就一定能达到预期的疗效。

三、安知非福

前面我说过,自己感觉“厄运之魔似乎过于关注我了”,整整十年的病情发展,始终没有找到关键症结,以至于自己年纪轻轻就慢性病缠身,每天离不开药。其中不乏自己不规律的作息时间、高强度高压力的工作等人为因素,更兼有家族遗传因素影响,但长期的睡眠质量不佳、低血氧状态,不得不说也是强有力的助推手。

虽然之前十年经历了那么多的痛苦和压力,但毕竟现在找到了一种行之有效,而且相对无害的治疗方法,特别是立竿见影的疗效让我有一种“如获新生”的强烈感觉。从这个角度而言,我感觉自己也是幸运的。

可叹的是,在我刚刚感受到幸运来临、还没来得及和一个好朋友交流分享的时候,我突然接到这个朋友撒手人寰的消息。他小我半年,刚到不惑之年,上有白发父母、下有十岁娇儿、中有貌美贤妻,可怜可悲可叹!我俩共事8年,期间多有交流,经历相似、身体相仿、感受相近。所不同的是,他对自己的身体过于放心、放纵,我面对频发的警告,及时进行了体检。他依旧频繁应酬、频频举杯,我果断戒烟戒酒、远离应酬。没想到的是,他在一个周末聚会后心梗发作,抢救三个小时没能再看妻儿一眼。相较于自己年纪轻轻慢性病缠身,朋友一夜间阴阳两隔,自己何谈不幸、安知非福啊!

正所谓“亡羊补牢,犹未晚矣”,既然我们现在发现了自己认为的“万恶源头”,那就必须引起足够的重视。想想十年病情发展历程,想想经历的痛苦,即使现在病情已不可逆,也要坚持治疗,也要有“除恶务尽”的决心,采取任何可行的措施,挽救属于自己的身体、挽回属于自己的幸福!

1571897820.png


本文是习昕版权所有,未经授权请勿转载。
本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

收藏
举报
×
分享到微信
打开微信“扫一扫”,即可分享该文章

发表于:2019-10-24