全面性肌阵挛癫痫生酮食疗效果分享——生酮食疗小明星

本文由家长写于2019年7月16日晚21;00通过微信发给我。

此时，一首幼儿园里经典的早操歌曲《左手右手》在耳边回想起来，记忆是如此地深刻，“当遇到困难的时候，请你举起你的左手，左手代表着方向，它不会向困难低头。当遇到挫折的时候，请你举起你的右手……”女儿正在努力地掩饰着疼痛跳完这首中班老师辛辛苦苦排练了一个月的跳操舞，因为她清楚地知道今天爸爸妈妈是百忙之中抽空来看她的早操展示，她无论如何也要坚持表现得棒棒哒，舞姿是如此的优美，表情是如此的可爱！也许是母女连心，看完早操展示，我怀着非常忐忑的心情回家了。直到放学去幼儿园接女儿时，女儿才把早上跳操时强忍着疼痛也要表演下去的事情告诉我，同时还告诉我在做完操回教室的楼梯上脚抽筋了。听到这个消息，我突然有了非常不祥的预感。也就是自从那天之后，女儿就开始发生每天不同程度的抽筋，将近2年的时间没能再去上幼儿园。回忆起这2年的经历，有太多的心酸，有太多的波折，有太多的感悟，当然也有非常意外的幸运和惊喜～～那就是认识了我们美丽与智慧并存的王曼医生。

4年前，也就是女儿开始出现抽筋的时候。起初一开始，女儿每天大半夜梦中惊醒喊：“爸爸妈妈，我脚疼。”一开始，我们并没有太多的在意，觉得孩子可能是做恶梦了，后来发展到孩子走路时，突然停下脚步，指着左脚的小腿告诉我们脚疼，我们也还是觉得可能是孩子长身体出现的缺钙症状。所以当时还是坚持给女儿上幼儿园。（这就是前面提到孩子忍着疼痛跳操的原因）再后来病情演变成孩子走楼梯时突然脚疼而趴下，我们意识到事情不简单了，于是我们开始走上了坎坷波折的求医之路。

一开始，我们来到了本市最好的医院，咨询了导医，才知道要看儿科神经科医生，可是不幸的是，医生不给加号，如果要看这位医生必须提前15天打114或12580预约，可是病情怎能耽误？看着女儿病情从喊趴下，到抱着的时候也喊脚疼并伴着左脚出现抽动，当时的情况只能病急乱投医了，无奈之下，我们只好换了一家市里排名第二的医院看，去到医院直接挂号就得看了，但是当时看的医生经验不丰富，给我们开了验心肌酶、电解质的化验单和做40分钟脑电图的检查。脑电图检查过程中女儿也有2次梦中惊醒脚疼，但是脑电图出报告时却说由于孩子在喊脚疼的过程动作太大了，影响判断结果，因此忽略了这段脑电图，检查结果报告显示脑电图正常。验血结果和脑电图都是正常的，但是孩子为什么会出现这些症状呢？

我们带着这些疑问又来到了妇幼保健院，那里的医生断定孩子是缺钙，于是立刻开了住院单做进一步检查和治疗。住院期间医生每天给点滴补钙，做脑部核磁共振（用了镇静剂鲁米那），肌电图，脑电图等。孩子由每天喊脚疼9～10次，变成1～3次，医生就给带药回家继续治疗。出院前还抽了一次血送武汉查甲状腺功能。回到家，孩子情况又开始复发了，看着孩子每天不同程度的左脚抽动，心里着急得天天盼着最后一个验血报告，终于盼到结果了，结果显示孩子甲状腺功能减退，带着结果又跑医院，医生说这是引起抽筋的主要原因，于是开始给孩子补钙。

但是没想到孩子病情没有得到好转，反而每天都在恶化，由每天抽动10次左右发展到20次，后来终于最糟糕的事情发生了，一天早上叫孩子起床吃早餐孩子突然喊脚疼，紧接着双脚抽筋绷直，翻白眼，我吓到哭了，动用了一切朋友力量终于来到市里最好医院住院了。

在住院的第二天，医院开了一个检查～~腰穿刺，这是我最记忆犹新的时刻，它让我第一次看到了孩子的坚强。记得在做腰穿刺的时候，医生没有用到麻药，孩子是在我的歌声中跟我哼完那首英语歌把这个检查做完的，给医生留下了深刻的印象，做完检查医生说：“孩子很坚强没有哭闹很配合，这是我见过最棒的孩子妈妈和孩子的歌声都很美。”听完医生的话，我瞬间流泪了，觉得孩子很可怜。

住院第三天脑电图检查结果出来了～～癫痫。很难接受这样的结果，偷偷夜里和孩子爸爸哭了几次，但是爸爸一直安慰，总比查不出病因要好，既然这样我们只能坦然面对，配合治疗，做好孩子各方面护理，保证孩子的安全。确诊之后，医生就开始找我们谈病情和用药，我们带着医生开的第一种药～奥卡西平回家了，之后的每半个月都是在调药量中度过，但是病情依然没有控制，于是医生又加了第二种药～丙戊酸钠，不管药量加到多少，病情依然没有控制住，接着医生又加了第三种药～妥泰，非但没有控制，反而更糟了，孩子由原来喊脚疼跑到床上躺着发作演变成坐在凳子上突然后倒发作，发作完后脚还会伴着抖几次。

眼看着孩子在确诊后，短短的4个月里，不停的加药，却没有疗效，我下定决心要带孩子去北京看，通过朋友帮忙，我们去了北京宣武医院住院了21天，最终加上了第4种药～开浦兰，但是出院回到家，病情也没有好转，于是我们开始听当地医生把妥泰减掉，然后进行一种特殊饮食，那就是生酮饮食。

最后通过群里的一些患者宝妈，我们来到了一家医院医院做生酮饮食，孩子真是坚强得令人惊叹。记得生酮饮食的前一天，我们跟孩子说：“爸爸妈妈要带你去吃饭，可能吃完这餐以后，你要过很久很久才能吃饭了，你能告诉爸爸妈妈你最想吃什么吗？”孩子微笑着对我们说：“我不挑食，爸爸妈妈吃什么，我就吃什么，但是我想等下买一个甜甜圈。”我哽咽的答应了孩子，吃完饭后孩子挑了一个她最喜欢的甜甜圈，开开心心的一边吃一边回病房了，走到半路孩子已经把甜甜圈吃了一半，我很好奇她怎么没有吃完，她笑着说：“因为爸爸妈妈说过了，好东西要分享，所以我想把剩下的甜甜圈跟爸爸妈妈分享。”听完孩子的话，我被深深地触动了。多懂事的孩子呀！

第一天生酮，孩子居然能一直很听话地禁食，非常逗人地是孩子居然把禁食的牌子挂到胸前。微笑着告诉我们给她拍照留念。禁食第一天孩子居然一次发作也没有，这太神奇了，我们高兴啊！然而这个现象也只维持了几天，孩子又开始有了每天5～15次的发作，心情又瞬间跌到了底谷。

就在这时，我们获悉了北京的一位知名医生来义诊的消息，给的方案是开普兰加量，并告知这个类型生酮效果不好。但是加药开普兰并没有换来孩子的无发作。后来，从患者那里得知了一位出名的营养师王曼医生，通过好大夫咨询治疗。她帮助了我们，也帮助了孩子，此时此刻我想对王医生说：：“谢谢你，我心中的女神！”

王曼医生的出现，改变了我们一家的命运。她无微不至地关心我们，给我们做出了一个非常详细的饮食计划和监测，对孩子的饮食进行非常精细地调节，1个多月的时间调整，奇迹居然发生了，孩子居然控制住了，在这4年的生酮治疗期间，王曼医生一直给我们加油打气，一边精细地帮助孩子生酮，每隔一段时间就会问我们孩子生长发育，身高体重，保持监测着孩子的情况。

每当我们的孩子遇到感冒发烧等问题，她总是能为我们指导用药，消除我们家属的紧张情绪，和我们一起度过难关，直到今天，孩子想吃什么餐，她都能为孩子着想，为孩子配到孩子喜欢吃又健康又安全的生酮餐。

王曼医生不仅为我们答疑解难，还经常鼓励孩子。孩子也积极主动的把自己的每一个想法和取得的成绩，汇报给王医生。我们一家人都非常感激能遇到王医生这样的好医生，所以我们也一直教育孩子，要心存感恩，感恩每一个帮助过我们的人。

孩子听进去了，在生酮饮食的这4年里，每每看到一个例子，我们就会教育孩子做人的道理，并跟孩子灌输每个生病的人的故事，孩子清楚的知道生病并不可怕，可怕的是没有坚强的信念去战胜病。所以孩子的信念是坚强的！毅力是顽强的！

每次吃饭的时间，我们从不躲藏，而是让孩子跟着我们一起坐在饭桌旁一起吃，我们会教育孩子：“虽然这些饭菜对爸爸妈妈来说非常好吃，也许对你来说也是很好吃的，但是爸爸妈妈觉得合适自己的东西才是好吃的。”每天，我们都反复地跟孩子强调，孩子慢慢就知道了合适自己的东西才是最好吃的。所以每次在吃饭的时候她总能开开心心吃完，然后喂我们吃饭。（我认为她这样的行为是把自己想吃的东西转变一个方式来感受，或许这样的事例会发生在很多家庭里吧。）

每次逢年过节，家里摆着许多糖果饼干，我们也从来没有刻意去收起来，而是大大方方的摆在那里，然而可爱的宝贝也从来没有去偷吃，哪怕是我们有事出门了，只留她一个人呆在家里，她也从来不会去偷吃，原因只有一个，因为她清楚地知道合适自己的东西才是好吃的。

病情完全控制1年后，孩子又重新回到了幼儿园，我们的孩子是一个非常乖巧的孩子，非常受到老师的喜爱，在幼儿园2年的生活里，孩子能上课专心听课，回家能把每天学到的知识用唱唱跳跳的方式告诉我们，爱读书爱表现的她受到了园里领导的关注，园里多次举办的文艺活动都是孩子来做小主持，并且是史无前例的好，每次主持结束都得到园里领导的夸奖，还获得了金牌小主持的称号。

去年9月，孩子告别了幼儿园来到了小学，乖巧懂事的她还是一样得到老师的喜爱，课堂上积极发言，课后回家自觉写作业、复习功课，而且还练就了一手好字，获得2次年级组书法比赛一等奖。参加学校讲故事比赛也获得了一等奖。再次感谢王曼医生的辛勤付出，才有宝贝今天的成绩。

最后，还想说的是，虽然我们的孩子很不幸患上了这样的病，但是只要我们不放弃，坚持下来，一定会苦尽甘来的。为了孩子，我们一起努力吧！

后记补充资料：2019年7月17日上午

王曼：1.您家宝贝的出生日期，患病的年龄，患病未控制之前对她的智能发育是否有影响？

2.您家看过北京宣武的专家还有北大教授，确切的诊断是哪种类型的癫痫是否有说。

孩子检查的头颅MRI是否有问题。

3.减药的事情可以补充一下。生酮控制多久开始减药的，或者说生酮多久以后脑电图明显改善或者正常的。

4.可能别人更关心的是您家宝贝这么懂事，您是怎么教的？

家长：1.王医生，孩子出生日期2010年，患病年龄2014年9月，生酮的时间是2015年5月21日，孩子的头颅核磁共振做过2次，1次是在我们这边市里妇幼保健院做的，结果说是脑间隙有点大，其它没有问题，第2次是在宣武做的，结果是正常。病情得到控制是2015年8月11日。孩子在生病前智力发育都是正常的，生病后运动能力受损，发作次数太多，导致无法走路，最严重时导致坐都坐不稳，东倒西歪的。

2.在宣武的专家没有给出确切诊断类型，只是说是癫痫，住院期间就是加了开浦兰。北大教授给我们开了脑电图检查，结果显示是肌阵挛型，她说我们孩子生酮效果不好。

3.我家孩子是生酮控制半年后复查的脑电是正常的，之后还复查过3次脑电，有两次是正常的，有1次是界限性的。我们是2018年6月23日开始减药，当时是脑电图正常近3年，以前的经历太可怕了，所以每一步都特别的慎重。开始减的是丙戊酸钠。第二次减药是减奥卡西平的，原来奥卡西平是每天吃3片（225mg，早晚）,目前减到早晚各1片（150mg/片），开普兰375mg，早晚。

4.有关孩子教育问题是这样的：平时我们很重视陪伴孩子，比如看电视，我们陪在孩子身边，拿电视节目里的角色作为给孩子教育的内容，比方说，电视里的孩子撒谎，我们就会教育孩子问她这个小朋友这样的行为对吗？为什么不对，错在哪里，应该怎样做才对。让孩子去思考说出来，然后我们再对她的说法进行肯定和表扬，然后进行必要的补充。再比方说看到孝顺的孩子我们也会问她这个小朋友做得好不好，好在哪里，她的行为值不值得我们学习。