DMD/BMD患者眼中的世界

前两天出诊时听一位患者家长说，孩子一到楼梯口就发憷，说：妈妈，我害怕上楼梯。

或许许多正常人无法想象，上下楼梯、蹲下起来这样简单的事情，怎么会对DBMD患者来说，这么艰难，甚至到了恐惧的地步。

最近也看了一位与BMD抗争了几十年的老患友写的文章，从亲历者的角度，让我们了解了许多生活中不同于常人的困难之处。在症状不太明显时，如何顽强地不愿与常人不同；症状加重后如何小心翼翼的保护自己不被摔倒。那种拼尽全力仍然无法站起的感触，是正常人难以体会的。

正好看到PPMD上有一组图片，名为“In the eyes of DMD”，或许能帮助我们理解DBMD患者眼中的世界，让我们设身处地的为他们多想想，多做做。

就拿吃饭来说，上图是我们平常的饭桌，而DBMD患者眼中的饭桌是下图。

日常生活自理，像上楼梯逐渐变成不可能完成的任务。

一些简单的事情，就像弯一下牙刷，也是难上加难。

本应是欢乐的小游戏也变成了挫折。

瘫软的上臂让他难以在我们拥抱他的时候给我们一个大大的回抱。

补救那一点点小错误，对他来说也是巨大的挑战。

夜晚的时间更是煎熬，爸爸要记得帮我翻翻身哟。

Duchenne型肌营养不良让我们哭泣，却无力拭干泪痕。