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发表者：李晓光 人已读
渐冻症做为一个罕见病，病友参加病友群抱团取暖，一定程度上也有助于患者获取相应疾病知识。
目前国内渐冻症病友群较多，有许多热心的家属或病友建了不少群，省群，地区群，就诊认识的病友群等等，良莠不齐，目的各异，缺乏专业人员指导，许多患者被误导。
医生提出的专业处理意见会让患者及家属避免走不必要的弯路。
《李晓光大夫肌萎缩侧索硬化病友交流群》建立于2015年1月，是为确诊的肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症患者搭建的一个基于科学治疗的交流平台。
病友群一方面弥补了门诊时间难以充分沟通的不足，也为门诊后患者便利的获取医生意见。另一方面也帮助医生了解患者在就诊后的后续治疗和疾病发展情况。
该群以患者及家属互相交流治疗及护理经验为主，兼顾娱乐放松，抱团取暖。
每周二晚八点至九点在病友群里针对性的咨询回答，也能解决部分患者及家属的疑惑。
该病友群目前只接受经李晓光大夫确诊肌萎缩侧索硬化的患者及家属。希望参加随访及填写随访表格，可在门诊就诊时提出申请加入病友群。
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发表于：2018-02-09
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