朱兴奥：我想背起书包去上学 省二院全力挽救重症复杂先心病

【春晚健康】朱兴奥：我想背起书包去上学 省二院全力挽救重症复杂先心病患儿

10月19日，张国立一行在云南省第二人民医院心外科回访先心病患儿，一个到处走动玩耍、与全科室医护人员说笑的小男孩，引起了他的注意。张国立特意向心外科主任马润伟打听了这个小男孩的情况。

因病情严重 他失去了上学机会

马润伟主任介绍，这位小男孩来自寻甸县柯渡镇雷家村，名叫朱兴奥，患有严重复杂的先天性心脏病——肺动脉闭锁。8年来深受病痛的折磨，因病情复杂严重，发育受到阻碍，身高110厘米，体重15千克。见到他时，已经脚关节变形，嘴唇青紫，手指脚趾青紫变形。由于病情严重，学校拒绝收他入学，使他失去了受教育的机会。6岁时，和他病情类似的一批患儿到相关医院接受手术，朱兴奥被落下，原因是病情复杂严重，已经没有机会了。

但是，朱兴奥的父亲和爷爷坚决不放弃，打听到省二院心外科马润伟主任专门救治先心病患儿，就把他带到了马主任面前。患儿父亲朱朝国表示：“只要有手术的机会愿倾尽家产来医治孩子。”朱兴奥说：“我很想背起书包和村里的小朋友一起去上学，我一定好好读书”。看着他小小的身躯，听到他说出这样的话，又看到他和爷爷的合影，马润伟主任被打动了，决心不顾一切救治这个小朋友。随即，朱兴奥住进了云南省第二人民医院心外科。

心外科缜密准备 顺利完成手术

经过全方位的检查，朱兴奥还有手术的机会。但由于严重的心脏病变，加之身体长期缺氧，发育欠佳，入院时朱兴奥便有心慌、胸闷、乏力等心力衰竭的症状，已经错过了最佳手术时机。马润伟主任带领医疗团队，经过缜密的病情分析和反复研究，诊断为：先天性肺动脉闭锁，室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭。并明确了手术指征，为患者制定了个体化的治疗方案，决定为患儿进行手术治疗。

由于患儿肺内侧枝血管增加，使得肺血流分布紊乱，马润伟主任同时向护理团队指出，患儿手术后在监护室的处理将会更复杂、更困难。但他们首先想到的是患儿的健康，并于今年8月20日为患儿进行手术。历经4个小时，手术顺利完成。

术后监护室这一关正如预料中的相当艰巨。术后初期，患儿需使用很大剂量血管活性药物才能维持循环平稳，输液量统计甚至精确到了一毫升。病程中患儿还并发了急性肝、肾功能损伤，肝酶和胆红素高，持续无尿状态。为修复肾功能，进行了床旁血液透析治疗。正当病情有所好转时，一次恶性心律失常导致心跳骤停差一点结束了患儿的生命。因给予及时、有效的处理，才把孩子的生命再一次从死亡的边缘拉了回来。

各方爱心凝聚 让孩子快乐康复

马润伟主任为他倾注了大量心血，每天审阅朱兴奥的治疗计划和检查指标，多次组织院内专家会诊讨论治疗计划。患儿一旦出现病情的异常发展，立即到床旁观察病情，指导治疗。

伴随整个治疗过程，主管医生和护士一直在床旁守护，定时喂水喂食，翻身拍背，清洁皮肤，清理大小便，为避免孩子变得幽闭和抑郁，大家都自发的给患儿买玩具，新衣服，糖果等等。朱兴奥就像是整个科室医护人员的儿子，每个人都尽心爱护着他，希望他康复良好，相信他会有一个美好的未来。

在全科室人员竭尽全力挽救这个小生命的同时，还想尽办法帮他减免筹集医疗费用。朱兴奥的家庭经济情况很差，家里只有面积不大的一间平房，住着爷爷、爸爸妈妈和刚满三岁的妹妹。爷爷罹患脑梗，肢体活动不便，生活无法完全自理。他的奶奶患有麻风病，隔离于离家60公里的一个村子里，多年没有再见到。全家的生活所需全靠朱兴奥的父亲外出打零工支撑，年收入不足3万元，根本无力支付医疗费用。

随着病情逐渐恢复，高昂的治疗费用也成为朱兴奥的家庭最大的压力，在得知了患儿家庭情况和所面临的经济困难时，除爱心基金外，马润伟主任尽量减免了患儿的费用，同时还发起院内以及社会爱心人士的捐款。

感动点滴

经过50多天的住院治疗，朱兴奥逐渐康复了。马润伟主任在他的微信里这样写到：“今天终于敢发这个微信了，心里有种在无尽黑暗中挣扎再见光明的喜悦！先天性肺动脉闭锁合并巨大室间隔缺损，行双心室矫治，右心室流出道重建的患儿经过气管切开呼吸机辅助37天，上了7天的床旁持续血液透析，抗过了心力衰竭、肺功能衰竭、肝肾功能衰竭关的小朱终于康复准备出院了”。

多么艰辛的救治，多么坚强的孩子，多么顽强的生命，感谢国立爱心基金、“德传心计划”，感谢一直坚持的医护人员，感谢无数爱心人士的支持......

专家科普时间：

你了解先天性心脏病吗？

据马润伟主任介绍，先天性心脏病是人体先天性畸形中最常见的一类疾病，由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起。在心脏生理功能的影响上对人体危害巨大。而肺动脉闭锁是先心病中较严重的类型，尤其是合并了室间隔缺损，是属于法洛四联征中最严重的类型。朱兴奥的情况手术矫治难度大，术后并发症发生率及死亡率很高，可以说目前在世界范围内都是难题。

心脏手术一直被誉为高精尖的操作，需要在体外循环下进行，操作空间小、精细程度高，容错低。而肺动脉闭锁属于重症复杂先心病，手术治疗需要行双心室矫治、右室流出道重建、人工肺动脉瓣重建术，加之术后并发症多，目前国内顶尖的心血管医院的病例统计来看，对这样的病例，手术治疗的成功率不高，具有极大的风险。

近5年来，云南省内一共进行了4例肺动脉闭锁矫治手术，其中2例是在云南省第二人民医院完成,患儿术后均恢复良好出院，生活质量较术前有明显的改善,这标志云南省第二人民医院心血管外科在重症复杂先心病的治疗方面已经达到全国领先水平。