冻而不僵，有所作为-----“陕西省渐冻人关爱互助协会”工作侧记

陕西省渐冻人关爱互助协会副秘书长第四军医大学西京医院神经内科讲师、主治大夫

冯国栋博士

“渐冻人”，是运动神经元病（外文简称ALS）患者的俗称，由于患者的运功神经细胞缓慢受损而逐渐丧失自主运动能力的一种少见的中枢神经系统疾病，患者就像被“冰冻”起来一样而得名。初次接触”渐冻人”的概念是我高中时阅读霍金的《时间简史》，这是一本影响我一生的书籍，甚至让我一度梦想要成为一名天文物理学家，但因为家庭和个人的种种原因，最终没能成为思考宇宙的科学家，而成为和人们生命打交道的医生；没有去思量霍金的思考，却开始反思霍金所患的疾病。

从开始成为一名神经内科医生，“渐冻人”便成为困扰我的难题，它不只是诊断不易，更是治疗无能。当知晓你的患者患有运动神经元病，将会一天一天地失去自主运动能力，到时候你该如何跟他解释现状,给他描绘美好未来的的这种挫败感时常萦绕于我的心间，使我失去给他们明确诊断的勇气。我总是以可疑的语气给他们以希望，也许不是运动神经元病，因此我们还会有机会；也许不是经典的运动神经元病，因此我们还会有奇迹(“善意的谎言”)。但是看着患者由于不甘心、不死心而辗转多家医院就医，倾家荡产尽其所能地寻找灵丹妙药和偏方的时候，我的心在逐渐地变得冷酷和坚硬，心想不要再折腾了，你们不是霍金，没有足够的资源！生活还要继续，家人还要生活，认命吧！珍惜后面的时间吧！

一切的转变是从我碰见西安“渐冻人”张红女士开始。她曾经是一名优秀的国企高管，下海后成为成功的商人，曾经畅游四方，风光一时，现在却受困于家中一隅。当我遇见她的时候，已经被诊断为运动神经元病6年了，不但生活不能自理，而且还不能用语言和我交流。只能借助她还能动的一根手指，使用鼠标在电脑上输入汉字。就凭着这一根唯一的手指，她以每分钟五六个字的速度写出了一本近20万字的《ALS患者家庭护理手册》专著，将自己碰到的护理难题和对策总结下来和患友交流，给他（她）们以鼓舞和勇气；而且她还通过QQ群帮助患友联系治疗药物、辅具和呼吸机。在“渐冻人”的群体里，大家亲切地得把她叫做“红姐”，她不仅是大家的知心大姐，而且是名符其实的热心姐。张红带给我的不仅是震撼，而是彻悟，“当上帝为你关上一扇门的时候他会给你打开另外一扇窗”。也许没有这个疾病，她会生活得更加潇洒、更加快乐和幸福，今天她可能很难达到这样的境界，但一有机缘她就会尽力地去帮助哪些被疾病困扰的患友，让他们的心灵更加充实。

在张红和西京医院神经内科粟秀初教授的努力下，我们于2010年5月份在西安市长安区航天城的一家酒店里举行了省内第一次“渐冻人”医患见面会及公益讲座，通过我们在“渐冻人”诊治过程中的长期考验和实践，尤其是这次和患者在非医疗场所的“恳谈会”，促使粟教授和我对“渐冻人”患者的诊治思路越来越明确越理智。尽管目前仅有“力如太”这个药可以部分延缓患者的病情（不是根治），但通过规范化的营养支持、呼吸辅助、康复护理及对症治疗还是可以很大程度地改善患者的当前生活质量和延长其生存期。由于这些治疗看起来如此的琐碎和低效，短期内又看不到效果，再加医院里无法开展，患者和家属也不重视，因而就有一些号称有神奇效果的大师孕育而出，干细胞移植、细胞激活液、祖传秘方，甚至生吃泥鳅，困扰患者和家属的除了疾病本身的痛苦以外，社会上的这些不规范治疗不仅使患者和家属倾家荡产，而且延误了治疗时机，最终导致无法忍受的人财两空的悲剧。在这一思路指引下，粟教授和我不约而同的希望能找到一个可以进行慢病管理的医养结合机构。当时粟秀初教授已经85岁高龄，通过自己多年积攒下的一些人脉，我们利用近一年的业余时间，走访了多所医院和疗养院，每个单位的负责人在一开始听到慢病管理的时候还很兴趣盎然，但当了解到“渐冻人”的生存现状时就皱起了眉头和婉言地谢绝了我们。

在这样的困境下，我们没有放弃。在第四军医大学西京医院神经内科主任和”陕西省渐冻人关爱互助协会”会长赵钢教授的支持和领导下，我们于2011年在西京医院成立了由神经内科牵头，呼吸内科、消化内科、耳鼻喉科、康复科、营养科等参与的“渐冻人诊治协作小组”，开设了运动神经元病专病门诊；2012年在西安市脑病医院宋虎杰院长和闫炳苍副院长的大力支持下，在其院内开设了“渐冻人”微利专病病房（总算为陕西省“渐冻人”找到了一个温馨的家！）;2016年在陕西省的东、南、西、北四个重点大医院分别建立了‘渐冻人'关爱服务站。我们的工作信条是“尽心、尽力、尽善、尽美”，已为400名“渐冻人”患者提供了门诊、住院、家庭病床、胃造瘘、气管切开手术、呼吸管理（含远程）、营养和康复治疗等方面的长期快捷医疗和急救服务，不定期地为患者和家属进行运动神经元病的专题讲座、家访活动和力所能及的医疗资助，开展了具有中国特色（不需特殊设备只需医患都会汉语拼音）的语音简便交流法。2012年我们协助中国医师协会为陕西省家庭经济条件不好的“渐冻人”患者捐赠了由民政部出资购买的双水平无创呼吸机、手术用胃造瘘管、医用防压疮床垫、血氧监测仪等治疗和护理器械，并成为中国医师协会授牌的“渐冻人救助服务示范基地”。由粟秀初教授倡议的中国大陆第一所“省级“陕西省渐冻人关爱互助协会”，2014年一月获得到了陕西省民政厅政府的批准成立，使我们能汇聚了更多的力量来服务于“渐冻人”这个弱势群体。

随着我们工作的开展，我陆续接触到了更多的“渐冻人”患友和家属，和通过交流不仅使我对运动神经元疾病的认识和经验更加丰富，也让我更多的了解到这个群体的忧愁与欢乐。如患友尘雾翻译“渐冻人”的研究进展、指南，给患友提供护理、呼吸等方面的咨询；家属小方组织qq群，成立网站，设立微信访谈等等；患友蒋冰指导学生学习电脑设计，获得国际大奖；有些“渐冻人”根据自己的才干在家中通过网络进行小额投资和开店，使自己变成了能自食其力的有用人；在患者原单位的支持下，有些“渐冻人”已成为家庭上班族；在我们的医护指导和家属的精心配合下，一个完全没有自主呼吸和带机在家养治14年的女病友，不但能过好自己的每一天和兼管家务外，还能坐着轮椅进行室外活动和带领家人一起逛动物园，尽情地享受着常人的家庭欢乐。疾病虽可困住了他（她）们的身体，但并没有禁锢他（她）们的思维，相反他（她）们有时候还比我们健康人想的更加明白，生活的更加真实。尽管每一个“渐冻人”都有着一个似乎不能完成的梦想（“解冻”），但在无法解冻前他们仍将忍受着躯体和精神上的痛楚和无奈，而他们的心灵始终是自由的。他们也许是代我们健康人在受难和探索人类在极端困境下的生存苦难和应对措施。2015年我们协会被国际渐冻人联盟邀请参加了在美国召开的以服务“渐冻人”为主题的23届全球性年会，让我们在大会上进行了工作汇报和获得了认可，并被接纳为正式盟员；2016年10月我们协会应台湾渐冻人协会的邀请前往其台北和台中地区进行了海峡两岸一家亲的工作经验交流会，给我们协会的今后工作带来了极大的鼓励、信心和底气。2016年12月我们协会还派人参加了在北爱尔兰都柏林召开的国际渐冻人联盟24届年会，除了在会上汇报工作以外，还呼吁在不断提高现行医疗和服务工作的基础上加强对运动神经元病的基础研究，力求早日走出防治无能的困境以提升对”渐冻人”的更大关爱。

“冻而不僵，有所作为”，这是很多“渐冻人”快乐的根源，我们希望“渐冻人”仍然是我们社会生活中的一份子，因为他（她）们是我们的父母、兄弟、姐妹、领导、同志、同事和战友，为我们的祖国繁荣和新社会的建设出过力流过汗，有权获得政府和全社会的帮助，让他们不仅可以继续体会到新社会大家庭的关爱，而且有精力和能力将这种爱继续传播和发扬，吸引更多的爱心人士加入到我们的这个队伍里来，用我们的爱来融化紧紧包裹在“渐冻人”身上的坚冰，让“渐冻人”能过好自己的每一天和更好的明天。

现时我们虽然存在缺人力、缺资金、确经验等一些具体困难，但愿在政府、广大社会爱心人士和患者及其家属的支持下，尽力把这项公益事情做得更细和更好一点。关爱他人和弱势群体是我们中华民族的传统美德，让我们大家携手努力吧！

（陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长。第四军医大学西京医院神经科教授粟秀初修订）