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典型病例

一个乳腺癌家属的口述

发表者:孙全新 人已读

2008年8月31日,这一天是我们全家最黑暗的一天,妈妈几个月来乳房痛,后来就摸到肿块了,半年前检查是增生,所以以为还是增生,后来人越来越难受,去检查,医生安排马上手术。

一个星期后就手术了。六个淋巴结转移,按医生说肿块很大,大于5厘米的。可是。。。才摸到不过几个月啊。。。刚开始那主任还问要不要保乳呢,后来结果出来他说幸好没保乳。


主治医生说最好是活10年,因为her2++,建议去省城检测,可以的话用赫赛汀。那时候这药还是30多万的,那时候妈妈还没有医保,甚至那时候居民医保全国还没有开始,一切自费。当时我工作没2年,家里经济一般,就没再去检查FISH了,听过很多乳腺癌活几十年的真实例子,所以有信心,但是自家中医的亲戚看后说,最多是8年,他说这种很容易转移。没有人告诉我可以治好。。。。我去佛前许愿,减我十年寿命给妈妈吧。现在才6年多,怎么就这样了,佛没有答应我吗?!


在癌症中乳腺癌也是我关注的不解的癌之一,从上个世纪70年代起乳腺癌手术差不多割半边身子,刮骨般的清扫。哎,我的一个邻居阿姨竟然痊愈,而且彻底好了,现在创面小的多了。但是复发也很厉害,7--8年十几年甚至二十多年的都有,最不幸的是2年内转移的很快就走了的


因为呼吸不通畅,气喘,胃口不好,所以今天看医生,查胸片,胸水倒是少量不用处理,但是肺部有癌性淋巴管炎和一个结节,所以气喘。医生建议再化疗吉西他滨,这药用到现在已是第四年,妈妈每年都化疗4次,已经难打到血管,医生建议做输液港。可是。。妈妈不愿意,妈妈不想住院。。。。


只好先开了口服化疗药回家吃观察看看。。。。


不错就算是住院化疗,也不一定能好的,今天看到医院一位每三个月固定去化疗的阿姨腹水了,估计很难活下去了。。。


赫赛汀2012年已经用过14支,纠结要不要再用。


妈妈2009年9月就查出对侧淋巴结转移,之后还胸壁转移,左胸水、右胸水、心包积液。。期间2010年到2012年底这两年多靠吃希罗达稳定了近三年,后来又用吉西他滨和赫赛汀化疗


谢谢大家的回复,妈妈上周五住院了,这次真的是彻底住院了,因为呼吸困难要吸氧,走路没力气,就只好在医院了。以前是化疗后就回家的,几乎没在医院过夜,这一次很艰难!是肺的转移还是营养不好造成这样还是很难定论,下了少量化疗药加上营养支持。妈妈还是吃不下,极度厌食,晚上也睡不好,躺久难受,坐着也难受。

我爸和我轮着值夜,想起以前我生病了,妈妈是多么细心的把我照顾的好好的,泪水又要止不住了。妈妈很坚强的人,我也要学习妈妈的坚强!


妈妈住院快20天了,隔壁床换了三户了我们还在那。前个星期用了赫赛汀和多西他赛,效果一般而已,不知道是不是要慢慢好还是说这药没有效果。如果没有效果还有什么方案呢,这近七年的时间,几乎每年就化疗4次,能用的药几乎都用了。赫赛汀2012年加建泽用过,多西他赛2009年加阿霉素用过。希罗达用过2年多,几个月前想着已经3年没有用试试看,结果没有效果。拉帕替尼去年脑转移后一直用,似乎也一般。是不是妈妈的肿瘤实在太强大了,什么药都压不住啊。


这么多年,我和爸,老公的钱都花了光光。我们不记得上次买衣服是什么时候了,反正20年前的衣服我们还在穿着。但是如果这个方案有效,那就还是有希望的,我们就一定要坚持的。还有什么好的方案呢?妈妈现在就是呼吸困难,一天24小时吸氧,其他还好吧。


妈妈出院半个月了,在家吸氧24小时的。时不时要呻吟,没有什么体力可以走路。白天晚上都睡不好,睡一会儿就要人扶起来坐。一个晚上要起来十几次的。我照顾妈妈,发高烧了两次这个月,爸爸也表示要顶不住了,似乎是持久战,所以只是请了短假没有全休。后来还是晚上请了个保姆,我们总算能睡觉了,可怜的妈妈还是睡不好。。但愿妈妈可以好好活下去。这次的化疗似乎没有什么好效果,暂时不去化疗了。在家吃口服化疗药和靶向药,效果也一般。但是没办法走路去医院了,医院那环境也不合适修养。


妈妈现在又老是要睡觉了,昨晚还在尿布上拉屎和尿!她现在不大愿意起来坐,只是要睡觉,声音好小。没力气说话,吃饭勉强喂着吃,靶向药继续但效果一般。


妈妈5月4号去世了,走的时候很安详。到后来的十几天,痛感没有了,所以没用上止痛药。妈妈病的这七年,止痛药都是非处方的,所以没有恐惧中的癌痛。后来是因为脑转移还是因为脑缺氧还是因为脑梗?总之是因为大脑渐渐失去意识,再后来昏迷了,最后在家里,在我和老公和爸爸的陪伴下安静的走了。


最后的时日,我们没有去医院,没有抢救,就这样在家里,妈妈躺在她的睡床上。一直用氧气机吸氧,不能吃饭的后面几天找人输了营养液。医生说去医院也接收,但是去了也是营养针而已。这种肺部的堵塞,除了肿瘤消除没有其他办法了。


这些年用过赫赛汀,拉帕替尼这两种靶向药。化疗药用过希罗达、吉西他滨、顺铂、奈达铂、威克、紫杉醇、艾素、表阿霉素、阿霉素。内分泌要用过托瑞米芬、来曲唑、依西美坦。手术了2次。一次是左边乳腺和淋巴结切除,一次是对侧淋巴结切除。


中药用过无数,有一段时间是吃中药每天都吃的。


免疫治疗有用过免疫针。


放疗有2次,一次是手术后常规化疗,一次是去年脑转移后。


因为有足够长的时间生存,所以尝试很多,肿瘤指标时高时低一直敏感。但是没有一种药物可以长期控制。现在看来就是第一线方案控制了2年,二线方案控制2年半,三线的又是2年半。就这样。。。。没有奇迹。癌细胞慢慢就胜利了。一般一年就要化疗3,4个疗程。


我问医生肿瘤会因为人没了就消失吗?医生说不会,它们会继续活着,直到人体不能够让它们啃噬了。


哎。。。。以为拉帕尼替、赫赛汀可以有奇迹,但是对我妈妈效果一般吧。或者我妈妈身体那癌细胞太强大了。我妈妈一直很坚强很乐观的面对,从来没有掉一滴眼泪。


感恩妈妈,这些年的坚持与乐观,我在这七年时间里,从一个刚毕业的小女孩到恋爱到结婚到生孩子,都有妈妈的陪伴。


感谢妈妈,母爱无以为报,我会把这份爱传承下去,学习妈妈做一个坚强乐观的人。


最后的时刻,我跟妈妈说,妈妈放心,我们都会好好生活,您解脱了,就不会痛苦了。


过去两个星期了,没有梦见妈妈。就是时常会想起妈妈,想起我刚生孩子那会妈妈还忙来忙去呢,这是4年多前了。那时候的妈妈体力还是很好的,坐公车来我家,去市场买好多吃的给我。虽然孩子是婆婆带的但是妈妈也有帮忙。那时候没有恐惧癌症,以为真的是慢性病。


爸爸现在和我们一起住,带孙子去上幼儿园,日子一天一天过去。


如果医疗再发达就好了,把癌症真的变成慢性病。


中午在单位过,没有了妈妈的日子不再要每天赶回家去陪妈妈,女儿上学中午学校也管吃,爸爸和老公各自吃饭。突然觉得心好空,习惯了操心,现在真的不习惯!


妈妈,好心疼你,生活多美好啊,你怎么那么年轻就走了。


我的工作就有一项是做困难救助的。今天看到一个阿姨很困难来申请救助,舌头癌20年了,说是一直复发化疗的。虽然看来是病怏怏的,但是看来还是能够长期生存的。她舌头切了一些,说话不大好,但是能够这么久生存真的很好了。。。。


想起妈妈,虽然我们没有贫穷了,但是妈妈不在了,心好痛


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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2015-07-13