实现梦想 根治癫痫 从“遵医嘱 记日志”开始

“实现梦想，根治癫痫”--写在“6.28国际癫痫关爱日”来临之际

本月将迎来第七个“国际癫痫关爱日”，今年“关爱日”的主题是：实现梦想，根治癫痫，从“遵医嘱，记日志”开始。中国目前有近1000万癫痫患者。癫痫这一慢性神经系统疾病从婴儿期至老年期均可发病。该病病程长、致残率高，给患者躯体、心理、家庭乃至社会都带来了沉重的负担。癫痫被世界卫生组织作为重点防控的神经精神疾病之一。今年5月24日，在日内瓦举行的世界卫生大会通过了“2013-2020精神卫生行动计划”，其中包括了癫痫防治，这说明防控癫痫已被列入世界各国的重点卫生行动之中。“Ihaveadream”（“我有一个梦想”），每个人、每个家庭都有他们自己或大或小的梦想。对于癫痫病人和他们的家庭来说，他们心中最大的梦想就是有一天能摆脱癫痫这一疾患给他们带来的阴影，过上自在而正常的生活。对于每天面对癫痫这一最常见神经系统疾病的神经科医生们来说，他们的梦想就是越来越多的病人能够在他们的治疗下实现无发作。Wehaveacommondream（我们有一个共同梦想），摆脱癫痫的困扰、实现无发作是病人和医生们共同的梦想。我们都走在追求梦想的路上。有的人急于追求目标，跑得过快过急，反而不断跌倒；有的人不断寻求“捷径”，反而误入歧途，迷失了方向。对于走在摆脱癫痫这一梦想的病人和家庭来说，急于求成，频繁换药或不恰当的“各种根治”，反而贻误了治疗，造成癫痫的难治性；有的人有病乱投医，相信偏方，相信广告，对正规的医生充满不信任感，误入歧途，离梦想越来越远。大多数人脚踏实地，一步一个脚印地向前行进着，虽然走得没有那么快，但离目标越来越接近。对于癫痫病人和他们的家庭来说，在追求梦想的路上，医生是他们的向导。只有行路人和向导互相配合，才能顺利前行。按照医生的指导，也就是遵从医嘱是开始行进的第一步。通常在初始治疗阶段医生会根据病人的癫痫发作类型、癫痫综合征、病因、年龄性别、是否合并其他基础疾病等为病人提供治疗方案的选择，结合病人家庭的想法共同确定初始的治疗方案，并让病人及其家庭充分了解该方案的具体做法（例如药物如何加量）、可能的不良反应、多长时间需要复查等等。方案确定后，病人和家庭需要做的就是遵从医嘱，按照确定好的治疗方案进行治疗。有些病人因惧怕可能发生的不良反应，或者存在侥幸心理，不遵医嘱，药物不按计划加量，或者看到短期不发作就很快减量，反而造成癫痫发作的控制不良。和医生充分沟通，信任医生，相信科学，遵从医嘱，才能在治疗的道路上迈好第一步。医生作为通往梦想之路的向导角色，他们在道路的起点并不一定知道前方可能有多少弯路和岔路，所以病人的复诊和反馈对于医生来说也是很重要的。病人及其家庭记录癫痫日志，内容包括：前一次就诊后是否有发作？发作的情况如何（如有条件可拍摄视频资料）？药物的用法用量？是否出现了头晕、皮疹、困倦等症状？及其是否合并了其他疾病？是否合用了其他药物？，以及在前一次就诊后出现的其他问题（如癫痫儿童的生长发育、学习、日常活动情况、睡眠情况等）等等。这样在下一次复诊时就可以很清晰的展示给医生这段时间治疗的反应，根据病人的这种反馈，作为向导的医生就可以确定是继续前行还是需要拐弯调整方向。医患相互配合，才能顺利行进，梦想才会最终变为现实。在“国际癫痫关爱日”来临之时，我们向全国的癫痫患者以及家庭郑重建议：实现梦想，根治癫痫，从“遵医嘱，记日志”开始。癫痫病人和家庭要做到遵从医嘱、记好癫痫日志、定期复查，充分信任具有专业医学知识、职业素养和临床经验的医生向导，在他们的帮助下，向着梦想不断前行。前方的道路很可能并不是笔直而宽阔的，但是不管有多么崎岖艰险，“向导”与“行路人”携手同行，就一定不会迷失方向，也一定能克服各种困难，前途就一定是光明的！

中国抗癫痫协会
2013.6.2