西安市儿童医院

公立三甲儿童医院

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疾病: 小儿癫痫
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癫痫治疗之难(二)“你儿子的情况,很明显,是托吡酯的副作用,包括没有汗,皮肤发烫,反应迟钝,找词困难,甚至可以出现高烧和失明。”“现在的情况比较棘手。首先,药物必须调整,托吡酯、加巴喷丁和德巴金的量都必须减下来。”“但是,这个调药的过程,不能快,必须慢慢减,我想首先从托吡酯开始,如果全面铺开,或者减药的速度太快,很容易导致发作变得频繁。”“教授,我听您的。”“好,我写一个详细的减药方案给你,请你严格按照这个时间表来减药,一个月后,再来找我,再进行下一轮的调整。”“在这个过程中,要密切注意有没有发作,如果有发作频繁的情况发生,马上过来找我。”对于这样的情况,在门诊见多了,我很理解病人的母亲的焦虑。接着,我便在门诊手册上,详细写下关于托吡酯的减药方案。多长时间减多少,一清二楚。“谢谢,非常感谢教授!”小孩的母亲高兴地离开了诊室。这个医生,我是认识的,知道她喜欢高谈阔论,知道她用药十分大胆。对于敢于在病人面前说自己是湛江市第一的医生,我也见过不少,当然,这都是病人反馈给我的,未必为真,但我相信,类似的意思,这些医生一定表达过。这个小孩的调药过程,是十分艰难和危险的,我也是十分小心谨慎的。因为小孩对卡马西平过敏,一旦调药失败,留给小孩可用的抗癫痫药,已经不多了。好不容易将托吡酯完全减掉,小孩的反应能力恢复正常,眼神不再发呆,皮肤不再发红,皮温也不再发烫,我接着开始进行第二阶段的药物调整。这一阶段,我并不敢将德巴金的药量减下来,而是改用小剂量递增式的使用拉莫三嗪,这种方法,与“脱敏”疗法的原理差不多。这个过程很考验小孩的母亲。因为每一片的拉莫三嗪的量为50毫克,而我是根据小孩的体重,从每天5毫克开始,小孩的母亲听见,面露难色。对于这种情况,我见惯不怪。我告诉小孩的母亲,将一片拉莫三嗪磨成粉末状,然后将这些粉末分成十份,每次一份。同时,我又写了详细的增加剂量的方法,时间与剂量,都非常具体,可执行性很强。我还叮嘱小孩的母亲,一旦出现皮疹,马上停药并立即来找他。我的谨慎,并不是没有道理的,因为,这个小孩对卡马西平过敏。一旦拉莫三嗪加药太快,极容易出现过敏,而一旦出现过敏,这个小孩又将无法使用一种好的抗癫痫药物。因为拉莫三嗪与德巴金同时使用,我必须严格按照小孩的公斤体重进行计算给药的量,最终,小孩服用拉莫三嗪的量达到标准的剂量,而且,小孩没有出现过敏。更令我高兴的是,整个调药过程,小孩都没有发作。接下来,我才开始对德巴金的量进行调整。同样地,我按照每公斤体重25毫克来计算,准备将德巴金调整到每天1克。这又是一个持续两个月的调整,所幸的是,小孩再度安全过关。德巴金的血液浓度降至79微克/每毫升,一个我认为非常理想的浓度,肝功能的指标也完全正常。当然,浓度理想,必须以发作控制作为前提,否则,再理想的浓度,也是没用的。最后,我才对加巴喷丁下手。加巴喷丁本身,只是抗癫痫的辅助药物,当时之所以用上这种药,据小孩的母亲说,她已经想不到可以用什么药了,所以,加巴喷丁的用量,也是很大的。最终,加巴喷丁完全停掉,留下每天1克的德巴金和每天200毫克的拉莫三嗪,小孩一直没有出现癫痫发作。整个调药的过程,持续了一年时间,让小孩的妈妈见证了什么是耐心、细心和认真。一个成功的案例,并不代表我能处理好所有的癫痫病人,但是,对每一个病人,包括癫痫病人,我都是认真对待的。(全文完)
癫痫治疗之难(一)2019年11月,一位母亲带着她年仅十二岁的儿子,来到了我的诊室。母亲的眼中,满是焦虑,她牵着的小孩,则显得瘦弱,反应迟钝,满脸通红,看见小孩的情况,我隐隐感觉到什么。小孩坐在我身边,小孩的母亲坐在我的对面。“什么问题?”我问。“这是他在人民医院就诊的记录。”小孩的母亲也不多说,将一本门诊手册递给我。我接过来一看,门诊手册上的字,龙飞凤舞,大小不一,很有一种不拘小节,无所顾忌,舍我其谁的感觉。对于一个人的字,我是很喜欢研究一番的。虽然看不清楚这个医生的签名,但市人民医院的医生,都是同行,我还是很熟的,有这种性格特征的字的人,一眼便能猜出来。都说字如其人,我是深信不疑的。当翻到最后一页,看见病人的用药情况时,我不由大吃一惊。德巴金每天1.5克,托吡酯每天1200毫克,加巴喷丁每天1.2克。这个年龄的、如此瘦弱的小孩,这样的用量,是很可怕的。“发作控制了吗?”我问小孩的母亲。“没有完全控制,不过,他现在的问题是,反应迟钝,老是记不起来一些熟悉的词汇,全身皮肤发烫,一点汗都没有,我很害怕。”“干嘛不找开药的医生看呢?”“找了,她说这是正常现象,这个剂量不算大,她还说,托吡酯的量,还可以加大,她说,她曾经为一个病人用到每天2000毫克。”“你没有向她提出你刚才提的问题吗?”“提了,我还问她,抽血检查,血液中的丙戊酸浓度已经超标了,肝功能也差了,怕不怕。她说不怕,也是正常现象。”“她还说,如果不相信她,可以到广州看看,在湛江市,就没有必要了,她说,在湛江市,她说第二,没有人敢说第一。”“这是她说的话?”“对,这是她的原话。她对我们很不耐烦,不肯听我多说两句,我很害怕她。原来,我听人家说,她治疗这方面的疾病很厉害,我便一直给她看,现在,我的小孩成了这个样子,我真害怕了。”“我有一位亲戚在附属医院工作,是他介绍我过来找您的,我等了很久,才挂上您的号。”“来,秤一下体重。”我站起来,带着小孩,让小孩站在秤上,我看了一下,才42公斤。很显然,这个小孩的用药已经超量了,才会出现如此严重的副作用。本来嘛,偶尔超常规用量,只要病人没有副作用,也没有大的问题。可眼下,这个小孩的问题,已经非常明显了。这个时候,调整一下剂量,就这么难?难道,面子比病人的健康更重要?这种情况,在门诊经常遇到,每一次,我都会十分反感,每一次,又感到十分的无奈。(待续)