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我注意到氯硝西泮说明书上写一天不超过20mg/d，而您强调最好不要超过6mg/d，这是为什么呢？答：氯硝西泮6mg/d就己经量很大了，超过6mg/d，容易出现脱抑制兴奋，就像是醉酒闹事一样，变得什么都不怕，这可是容易惹祸的。你说的氯硝西泮说明书上写一天不超过20mg/d，那是针对癫痫发作的，精神科用不到这么大。喻东山医生的科普号
脑外伤后发癫痫，生酮治疗得痊愈2024年年初王曼主任收到一条令人倍感鼓舞的好消息！内容如下：王主任您好！孩子在您的生酮饮食治疗指导下痊愈了，饮食已经恢复到正常饮食，虽然我没有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品尝了吧（他房间垃圾桶里总能找到一些蛛丝马迹）也真是难为了他了！可喜的是在减药的情况下，一切都还正常！我谢谢您，感激您，相信您！如果不是您我无法想象我现在的生活会是什么样子。小左是2020年3月开始生酮治疗，2024年初减停药物，恢复正常饮食，小左用了用了四年时间。现在的小左已经成为一名合格的中学生。截止到2024年11月发文，小左已经完全减停药物，而无癫痫发作，中学生的生活适应的挺好。小左的患病及治疗经历：小左，2007年11月出生，双胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5岁）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前额着地，自行爬起来后未见异常，但是当晚出现呕吐，紧急送往医院检查示：左侧硬膜外血肿，行手术治疗后痊愈。术后1月后突发癫痫发作，表现为：腹部脐周不适→双眼凝视→右上肢上抬，每次持续数秒，约3个月发作1次，清醒期多发，多次头皮脑电图均无异常，但是因为癫痫仍有发作，抗癫痫药物从一种加至四种，发作还是控制不住，并且已经影响到日常生活和学习，伴随着记忆力下降，语言理解力下降，小左一度无法正常上学，成绩在班里也是倒数。2019年7月小左爸妈决定带小左去北京治疗，在北京医院做了SEEG颅内电极植入（共9根），后根据颅内电极检测的发作起源点，行热凝毁损术，术后仍然有发作，当时服用四种抗癫痫发作药物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。药物越加越多，小左的状态越来越差，期间做了基因（迈基诺2019年7月3日）显示：无明确致病性变异。术后复查头颅MRI（2020-1-15，北京长安中西医结合医院）：癫痫术后，左颞叶术后改变，软化伴胶质变性，左侧海马异常信号，双侧颞部、左侧颞极、枕部蛛网膜下腔增宽。万般无奈之下，加入多个病友群，去苦苦寻求其他治疗方法，病友群里经常有病友说生酮饮食可以治疗癫痫，有的孩子效果还不错，但是要找对生酮饮食，这点很重要。有一种方法可以尝试，家里人不想放弃，虽然当时正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒着被感染的风险，爸爸带着小左来到了上海德济医院王曼主任处，2020年3月21号正式开始了生酮饮食治疗，在住院的这几天，小左很听话，每餐都能按时按量完成生酮餐，精神状态比之前好很多，记忆力也有提升，于是住院5天后出院回家继续观察。出院后小左妈妈一直和王曼主任保持联系，时刻沟通小左的情况。期间有过体重减轻，有过减药发作，有过偷吃，但是妈妈一直给小左严格坚持，生酮4年小左终于恢复至正常孩子。小左妈妈跟王曼主任这四年来一直联系，及时处理生酮饮食出现的各种问题，下面是这期间节选的简短沟通：小左从2020年3月启动生酮饮食治疗，期间陆续减药，真正实现在生酮中减药也未出现发作的是在2021年底，也就是说通过不到2年的时间实现的发作完全控制以及减药。2022年7月12日小左妈妈：王主任您好！给您发信息报喜的想法已经有几个月了，但每次都是想想又放下，经历了太多次的希望和失望，潜意识里总不敢相信这是真的！自从听了您的指导晚上睡前加一次餐，没有再发生过（这里我用了发生而不用发作是因为一提到这个词心里就莫名的难受抵触）说不清具体多长时间了，不愿意去翻记录，也不敢去计算时间，只希望日子就这样平平静静的。不知您能不能理解我这妈妈的心情。不知什么语言能表达出对您的感激，谢谢您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作为青少年能坚持这么长时间的生酮非常的不容易，这个不容易一个是来自于孩子，一个是来自于家长。取得这样的结果真的是对付出的一个最好的交代。看到您的反馈，我想到了前段时间一个家长把孩子生酮后复查的一个脑电图发给我看，说王医生请您帮忙再看看，确定是没有癫痫放电，确认是正常脑电图吗？自己一直在反复的看，喜极而泣，不敢相信这样的幸运降临。小左妈妈：孩子也是真的争气，以前还总是担心他控制不住自己偷吃东西，现在基本不用操心了，甚至自己想办法把自己有限的食物翻着花样吃，只想给其他的宝妈说一说，尝试一下，坚持一下，也许没有那么难，但结果却可能是你不敢相信的惊喜！王曼主任：谢谢您的分享，我会把您家孩子的这个生酮经历在朋友圈分享给大家，很多癫痫患者的家庭没有去尝试生酮饮食，多数是被每天需要准备生酮餐这个所吓倒了，认为孩子坚持不下来，其实孩子非常有毅力，希望自己能成为正常的孩子，很多时候是家长把困难想的太大。小左妈妈：词穷，想说却表达不出来，十几年了，心中只有忧愁，顾不上工作忘记了生活，待到调整好状态，认真写一写。王曼主任：期待您的分享，如释重负的感觉。2023年10月9日小左妈妈：孩子上学住校了。脱离了监督，就有点放飞自我了，肉碱和钾每次都是原封带回，饮食在学校估计也没有好好坚持。我心里每天忐忑不安，可也没有办法，毕竟孩子大了，虽然嘴上他答应的好，事实还是逐渐放松。不过倒也没有发现异常情况，这是不是也算成功过渡王曼主任：说明孩子经过这么多年的生酮饮食治疗，达到了稳定的效果。甜食还是尽量的避免哈，会引起大脑的兴奋。小左妈妈：在我这还是不给他放松，只是他在学校时看不住，道理也讲给他了，饮食只是放宽了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住时偷偷的吃一点。我想让他一直坚持下去，今天这个结果是前几年不敢期望的！王医生，谢谢您！王曼主任：生酮饮食管理其实是非常有难度的，也是非常磨炼人的意志力的，人一睁开眼，除了穿衣就是吃饭的问题。特别是现在美食的诱惑实在是太多，孩子能坚持生酮这么多年，实属不易。换个角度来看，孩子连对饮食的诱惑都能抵住，坚持这么多年，以后干啥事还能不成功，这个韧劲很强啊。经历过药物治疗失败、手术治疗失败，难治性癫痫难道真的很难治疗吗？想让孩子恢复到以前真的这么难吗？本文的主人公小左用四年的生酮经历告诉我们可，癫痫的小朋友可以恢复到像正常孩子一样上学！愿更多的家长看到这篇文章能和小左妈妈一样坚定信心，不放弃，生酮治疗从量变到质变需要时间的见证！下文是小左在治疗中的生酮期间的一些调整，对于家长们有个借鉴，生酮饮食治疗首要的目标是控制发作，在发作控制的基础上实现减停药物，减停生酮，恢复正常饮食。2020年8月1日小左妈妈：出院后按照2:1比例严格执行，期间体重下降过快增加过三次热卡，体重有增加。3月27-5月24日期间减停拉莫三嗪，5月15号有一次发作。5月26-7月8日期间减停拉考沙胺，有三次发作，症状同前。现口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2点多到3点多之间，热卡和比例需要调整吗？这种情况下可以继续减药吗？王曼主任：您家的发作周期明显比生酮之前延长了，证明生酮饮食对您家是有效的。小左妈妈：孩子生病时间长了，吃了很多药，每次都希望破灭，都不敢相信自己的判断，但是有一点可以肯定的是这次生酮有效，从心底里谢谢您！王曼主任：左旋肉碱有给孩子吃吗？这个可以提高酮值，每天吃2袋，建议可以再观察2个月如果无发作再减少药物使用。很多孩子都是药物治疗效果不好，生酮治疗效果不错。小左妈妈：好的，那我明天开始再加一袋观察，谢谢王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好几个月，最近是否有做过血液检查？小左妈妈：肝肾功能、血脂、血糖、血常规、尿常规都在正常范围。2020年8月6日小左妈妈：王主任，您好，今天早上刚刚测的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了吗？我们家各种营养素的碳水都没计入到总量中，是和这个有关系吗？王曼主任：这个不用计算进去，营养素的碳水不影响血糖波动。您给孩子测个全天的血糖血酮。2020年8月9日小左妈妈：王主任，测量的指标都发到您好大夫上了，您看下需要调整不？王曼主任：目前这个血糖血酮值是挺好的，饮食比例可以不提高，再观察。2020年8月18日小左妈妈：王主任，小左刚才有2次发作：有先兆（正睡觉说肚子不舒服），间隔一分钟后睁眼、咂嘴、吞咽动作、左腿上台、手拉被子，持续约10秒，2小时之后测血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也发作2次，症状和次数比之前多。王曼主任：您家最近有减少抗癫痫药物的使用吗？小左妈妈：没有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饥饿一餐。2020年8月20日小左妈妈：王主任，昨晚晚餐没吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮还低了？王曼主任：每个孩子不一样，您家孩子是青少年，血酮想对低一些。小左妈妈：王主任，孩子体重一直在下降，热卡和比例需要调整吗？如果以后有发作的前兆，应该如何做好一些？马上要开学了，这次的情况很让人担忧。王曼主任：可以饥饿一餐看看，最近3个月体重下降多少？饥饿感怎么样？精神状态呢？小左妈妈：近3个月体重下降2kg，中间有热卡增加，1个月下降0.5kg，现在早晚600，中午650，身高151cm，空腹体重21.3kg，年龄12岁8个月。现在都说饿，但是不让吃也就忍住了，精神状态挺好的。王曼主任：热卡可以全体均加至750大卡小左妈妈：每天一天增加250大卡不会出什么问题吧，比方说酮消失的情况，我有点害怕。王曼主任：不会的小左妈妈：好的，答案从您口中说出才会安心，谢谢您。2020年9月24日小左妈妈：王主任，孩子最近几次血酮特别低，21号早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23号晚上12时餐后4小时多0.8mmol/l，24号早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子现在13岁，身高152cm，体重22kg。王曼主任：最近一段时间有发作吗？最近2个月体重增减多少？小左妈妈：热卡增加到700大卡33天体重增加700g，上次发作间隔45天，现在距离上次发作37天，每当临近这个时间心里就紧张，加上这几天血酮值低所以特别担心，您看需要调整吗？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮体水平，这个年龄段的孩子考虑生长发育的需求，如果通过添加生酮油就可以实现提高酮值，控制发作，这样是最好的。小左妈妈：生酮油是替代植物油吗？每天的用量也是按照计算没有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有问题及时联系。2020年11月6日小左妈妈：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周岁，身高153cm，体重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情况挺好的无发作，近40天的时候体重无增加，看着比较饿。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果体重无增加，可以再加50大卡，您家最近有复查过血液检查吗？需要及时复查报告发给我看以便及时调整。小左妈妈：好的，周末带他去验血，到时候发给您。2020年11月9日王曼主任：总体指标挺好，但是您家检查太少了，还需要差微量元素、维生素、腹部B超等小左妈妈：孩子整体情况挺好的所以没查微量元素、维生素，彩超正常，血药浓度丙戊酸钠30，卡马西平4.11，丙戊酸钠的血药浓度已经很低了，我想给他减停，您看行吗？王曼主任：建议再观察3个月，您家已经快三个月无发作了，可以再等3个月看如果还是无发作，可以放心减药。2021年6月24日小左妈妈：王主任，孩子近3个月每餐从700大卡逐渐增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，体重未有明显变化，而且复查血肝功能指标标红了，是否与生长发育期身高增长过快有关？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有发作吗？现在的量能完成吗？小左妈妈：上次您建议稳定半年再减药，但是家人心情还是太迫切了，3个月的时候开始减药，然后又有发作，因此都不敢联系您，现在药已经恢复到原来的剂量，但是还是有发作。饥饿也有的，平时几乎不吃零食，周末在家的时候会有1-2次20g松子或一个千禧果或一个核桃。王曼主任：总体和生酮前的发作有区别吗？智能和行为发育有改善吗？小左妈妈：感觉认知有改善，我们对生酮很认可，孩子也懂事，打算长期坚持。发作方面减药前效果好，可能减药太快现在又好像回到以前。王曼主任：药物先不要改变了，至少每半年要复查血液生化检查以及腹部B超。小左妈妈：这次的肝功能还是让我有些担心，热卡还能增加吗？王曼主任：热卡可以增加，肝功能没有多大问题，左旋肉碱一直吃，过2个月再复查。至此以后均未见癫痫发作。上海德济医院生酮饮食治疗中心科普号